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Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Pressemitteilung des Fatigatio e.V. zum Internationalen CFS-Tag am 12. Mai 2018

Was lange währt, wird endlich gut???

Der Internationale CFS-Tag am 12. Mai soll in der Öffentlichkeit das Krankheitsbild CFS/ME (WHO-ICD10, G93.3) in seiner gesamten Komplexität bekannt machen und die verantwortlichen Stellen an ihre Pflichten erinnern.
In Deutschland möchten wir insbesondere das Bundesministerium für Gesundheit, den GBA, das RKI, die Kassenärztliche Vereinigung und die Ärztekammern ansprechen und die Unterversorgung aus medizinischer und sozialer Sicht öffentlich machen. Für die nicht ausreichende Versorgung sehen wir einen Grund in der mangelnden Ausreichung von Forschungsgeldern für Grundlagen- und angewandte Forschung. Vor dem Hintergrund, dass insgesamt in Deutschland geschätzt 300.000 Menschen erkrankt sind, die Zahl der Betroffenen wächst und auch Kinder betroffen sind, halten wir es auch volkswirtschaftlich für dringend geboten, schnelle und wirkungsvolle Hilfe zu implementieren.

Obwohl die internationale Medizin in den letzten Jahren z.B. auf dem Gebiet der Immunologie, der Zellforschung und der Genetik große Fortschritte aufzuweisen hat, die einige Ursachen von CFS/ME inzwischen erklärbar machen, fließen diese Erkenntnisse nur punktuell in die Arbeit der universitären Medizin ein. Deshalb gibt es für die von uns vertretenen Betroffenen keine kompetenten Anlaufstellen für die umfassende Betreuung der Erkrankten. Entsprechend kommt das Krankheitsbild auch in Fortbildungen von Ärzten, die die Ärztekammern ausrichten, praktisch nicht vor, so dass sehr viele der an CFS/ME Erkrankten nicht oder erst sehr spät die richtige Diagnose erhalten. Diese mangelnde Bereitstellung von Forschungsmitteln ist auch deshalb so fatal, weil die von der Pharmaindustrie unterstützten Forschungen und Weiterbildungen bisher wenige Optionen für Medikamenteneinsatz bieten. Damit ist deren Interesse gering, bezüglich CFS in Weiter-bildungen der Ärzte aktiv zu werden.

CFS/ME ist eine tiefgreifende schwere Multisystemerkrankung, die zu schwerwiegenden ganzkörperlichen Auswirkungen auf die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen führt. Die Ursachen sind multifaktoriell und u.a. im immunologischen und genetischen Bereich zu suchen. Es gibt inzwischen für einige Bereiche eine gesicherte Datenlage.

Die Studie von Naviaux et al., die wir ins Deutsche übersetzen ließen, hat einen neuen Ansatz, der nicht mehr ausschließlich ursachenorientiert ist, sondern ausgehend vom Ist-Zustand des Patenten quantifizierte Aussagen ermöglicht.

Man schätzt, dass mehr als 90% der Erkrankten nicht diagnostiziert werden, unter anderem, weil es zu viele unterschiedliche Diagnosekriterien und Ausschlussregeln gibt. Die Ärzte erkennen die Krankheit nicht, verharmlosen oder fehlinterpretieren sie. Für die Patienten entsteht dadurch eine ausgesprochen schwierige Situation: Ihr Leiden wird anfangs wegen der sehr vielfältigen Symptome als ursächlich psychisches Leiden angesehen, psychologische Behandlungen allein haben keine Linderung erbracht. Die Symptome zeigen sich als pathologische Erschöpfung, die mit Müdigkeit nur verharmlosend beschrieben wird. Zustandsverschlechterung nach geringen Belastungen, Schlafstörungen, Schmerzen, Allergien, kognitive Einschränkungen sowie weitere schwere Funktionsstörungen in allen Systemen des menschlichen Körpers. Diese Beschwerden sind unter „Kanadische Konsenskriterien“ in ihrer Gesamtheit nachzulesen und bestehen bei diagnostiziertem CFS schon länger als 6 Monate. Die Ärzte glauben wegen des unübersichtlichen Beschwerdebildes häufig nicht an eine ursächliche körperliche Ursache, was nicht selten das Arzt – Patientenverhältnis beeinträchtigt.

Die oben beschriebene hartnäckige Fehlinterpretation der Erkrankung setzt sich aufgrund von verbreitetem Unwissen und dem Festhalten an längst überholten Meinungen in Publikationen und Leitlinien auch im sozialen Bereich weiter fort. So werden selbst schwer erkrankten Personen der Status der Schwerbehinderung inclusive der notwendigen Merkzeichen oft nicht zuerkannt. Vom neuen Bundesteilhabegesetz können CFS/ME-Erkrankte dann kaum profitieren, trotz großer Dringlichkeit. Auch bei der Berentung muss oft anwaltliche Hilfe in Anspruch genommen werden. Im Bereich der Pflege hat sich die Situation mit dem Pflegestärkungsgesetz II zwar etwas verbessert, aber auch dieses deckt die Schwierigkeiten der Patienten nur unzureichend ab, mit der Folge, dass vereinsamte hilflose Menschen ohne annähernd angemessene Hilfe zurück bleiben. Viele Erkrankte verlieren ihre Arbeit und auch die sozialen Kontakte, meist sogar lebenslang.

In der Gesamtschau müssen wir ein Systemversagen im gesamten sozialen Bereich feststellen, dass seines Gleichen sucht!

Wenn wir die Anfangsfrage retroperspektiv betrachten, gibt es trotz der noch momentanen schlechten Versorgung eine Trendwende. Immer mehr Ärzte haben CFS/ME-Patienten in der Praxis. In der Berliner Charité sowie bei Veranstaltungen von Fachgesellschaften werden Fortbildungskurse zum Krankheitsbild angeboten. Sogar Richter und Gutachter werden mit wichtigen Informationen zum Krankheitsbild von CFS/ME-Experten versorgt. Die Erfahrungen zeigen, dass sich zunehmend Richter teilweise sehr gut in der Symptomatik des Krankheitsbildes auskennen und die kanadischen Kriterien bei Gerichtsverhandlungen einbeziehen und unkundige Gutachter damit konfrontieren. Bislang wurde CFS/ME häufig bei Gutachtern als Somatisierungsstörung, Neurasthenie oder psychische Erkrankung fehlinterpretiert.

Wenn somit Richter in Ausübung der Eigenverantwortung sich ein umfassendes Verständnis der CFS/ME-Erkrankung aneignen, ist dies auch auf lange Sicht den Hausärzten und vor allen Dingen den Neurologen zuzumuten. Mittlerweile hat die Fachgesellschaft der Leitlinien für die hausärztliche Versorgung (DEGAM) dem CFS/ME ein eigenes Unterkapitel gewidmet und erstmalig in der Geschichte, die Zuordnung des CFS/ME im ICD 10 unter G93.3, in den S 3 Leitlinien „Müdigkeit“ unter Kapitel 5.7. erwähnt. Diese wurden im Dezember 2017 publiziert.

In diesem Jahr feiern wir das 25-jährige Bestehen des Bundesverbandes Fatigatio e.V. in Berlin mit einer Fachtagung am 15.9.2018. Seit 1993 setzen wir uns für Menschen ein, die unter der Erkrankung CFS/ME leiden. Wir sind der größte Selbsthilfeverband mit ca. 1700 Mitgliedern in Deutschland und arbeiten übergeordnet mit zahlreichen Organisationen, Ärzten und Institutionen zusammen. Zum Krankheitsbild bringen wir Zeitschriften und Broschüren mit medizinischen oder sozialen Innovativen heraus. Wir veranstalten 1x jährlich eine nationale CFS/ME-Tagung und führen verschiedene Workshops durch, bieten eine ständig aktualisierte Internetseite mit einem Mitglieder-Forum an und sind auf Facebook und Twitter vertreten.

Im medizinischen Bereich wirken wir neben verstärkter Forschung auf ausreichend spezielle Behandlungszentren für CFS/ME-Erkrankte im gesamten Bundesgebiet hin. Diese sollten Klinik- und Reha-Angebote genauso einschließen, wie die Ausbildung spezialisierter Ärzte.

Im sozialen Bereich setzen wir uns für eine faire Beurteilung im Rahmen des Schwerbehindertenrechtes und des Bundesteilhabegesetzes genauso ein, wie für den Hausunterricht oder Fernschulen bei bettlägerigen Kindern und Jugendlichen, damit diese einen Schulabschluss erhalten. Der Zugang zu Rente und Pflege muss der Erkrankung angemessen abgesichert sein.

Somit sind wir voller Hoffnung, dass sich unser Einsatz bewährt!

Der Vorstand
Fatigatio e.V., „Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME)“

Albrechtstrasse 15
10117 Berlin
Tel: 030 31018890
Fax: 030 310188920
E-Mail: info@--no-spam--fatigatio.de
Website des Fatigatio e. V. : www.fatigatio.de
Berlin, den 2.5.2018