Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Pressemitteilung des Fatigatio e.V. zum Internationalen CFS-Tag am 12. Mai 2017

Pressemitteilung zum Internationalen CFS-Tag am 12.05.2017

Gesund / Wissenschaft / Selbsthilfe / Internationaler CFS Tag am 12.05.2017

CFS/ME (Chronisches Erschöpfungssyndrom / Myalgische Enzephalomyelitis)

Berlin, 02.05.2017

- Weltweit leiden ca. 17 Millionen Menschen an CFS/ME, in Deutschland geht man von mindestens 250.000 Betroffenen aus-

Der Internationale CFS-Tag am 12. Mai soll die Öffentlichkeit für das Krankheitsbild CFS/ME (WHO-ICD10, G93.3) sensibilisieren und die verantwortlichen Stellen wie hier in Deutschland das Bundesministerium für Gesundheit, der GBA, das RKI, die Kassenärztliche Vereinigung, die Ärzte-kammern daran erinnern, dass bislang eine Versorgung der Erkrankten und die Unterstützung mit Forschungsgeldern sowie die Fortbildung für Ärzte zum Krankheitsbild unterblieben sind. Es handelt sich um ein Systemversagen, welches seines Gleichen sucht. Keine Erkrankung wird so isoliert und im schlimmsten Fall psychiatrisiert.

Wegen fehlender Innovationsfonds, musste die immunologische Abklärung von CFS/ME, die an der Berliner Charité in der Immundefektambulanz durchgeführt wurde, für die Patienten drastisch eingeschränkt werden. Es können jetzt nur noch Patienten aus Berlin und Brandenburg diagnostiziert werden. Ansonsten gibt es keine andere universitäre Möglichkeit, auch kein Krankenhaus, welches CFS-Patienten behandelt und nur Ärzte aus unterschiedlichen Fachrichtungen, die CFS/ME-Patienten behandeln, aber es handelt sich hier nicht um Spezialisten wie z.B. in den Vereinigten Staaten.

CFS/ME ist eine tiefgreifende schwere Multisystemerkrankung und führt zu schwerwiegenden Auswirkungen auf die Gesundheit und Lebensqualität der Betroffenen. Dies bestätigt auch Frau Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité (FÄ für Hämatologie/Onkologie und Stellv. Leiterin Institut für Med. Immunologie), die eine Immundefektsprechstunde für Erwachsene leitet. Allein im Jahre 2015 stellten sich ca. 200 Patienten wegen Fatigue in der Immundefektsprechstunde vor. Man schätzt, dass mehr als 90% der Erkrankten nicht diagnostiziert werden, weil es zu viele unterschiedliche Diagnosekriterien und Ausschlussregeln gibt und Ärzte die Krankheit nicht erkennen, verharmlosen oder fehlinterpretieren.
Deswegen hat Frau Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen mit verschiedenen europäischen Ärzten ein Netzwerk aufgebaut (EUROMENE), damit Forschungsgelder akquiriert werden können, die Zusammenarbeit mit der Industrie soll intensiviert werden. Weiterhin ist es das Ziel eine gemeinsame Biobank mit den Blutseren von CFS/ME-Patienten, die teilweise schon vorhanden sind, aufzubauen, damit Daten verglichen werden können. Genomweite Assoziationsstudien sollen durchgeführt werden. Ein nächstes Ziel ist es, dass gemeinsame Falldefinitionen/ Leitlinien und einheitliche diagnostische Kriterien erarbeitet werden. Anhand der Datenbank und Forschung versucht man die Ursache (Pathogenese) oder einen Biomarker der Erkrankung zu finden, welches ein schwieriges Unterfangen darstellt, da die Symptome der Erkrankten sehr heterogen sind. Möglicherweise werden Untergruppen identifiziert, welche dann aber einer personalisierten Medizin zugänglich wären.

Es sind 6 bestimmte Projekte/ Aktionen geplant, das Ziel ist, dass im Jahre 2020 aussagekräftige Ergebnisse vorliegen:
http://www.cost.eu/COST_Actions/ca/CA15111
http://w3.cost.eu/fileadmin/domain_files/CA/Action_CA15111/mou/CA15111-e.pdf

Die neueste Studie von Fluge u. Mella et. al. belegt, dass der Energiestoffwechsel in den Zellen bei CFS/ME-Erkrankten erheblich gestört ist. Dazu spielt das Enzym PDH eine wichtige Rolle. Dadurch ist der Glukosestoffwechsel behindert.
ØysteinFluge...Olav Dahl, Karl J. Tronstad, Metabolicprofilingindicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome, JCI Insight. 2017;1(21):e89376. doi:10.1172/jci.insight.89376 (2017)

Weiterhin bestätigt die Studie von Naviaux et. al., dass CFS/ME-Patienten erhebliche Stoffwechsel-störungen aufweisen, die sogar eine Signatur ergeben und damit eindeutig von Gesunden unterschieden werden können. Bei weiblichen Erkrankten wird eine Verringerung der Aminosäuren festgestellt.
Naviaux, R.K. et al. Metabolic features of chronic fatigue syndrome, PNAS vol. 113 no.37, doi: 10.1073/pnas.160757111 (2016)

Es wurde aufgedeckt, dass die Pace-Studie, die Aktivierungsmaßnahmen und Verhaltens- therapie für CFS/ME -Kranke empfiehlt, massive Fehler enthält und dazu führt, den Zustand des Erkrankten erheblich zu verschlechtern.
Im Februar veröffentlichte Virology Blog einen offenen Brief (Link) an The Lancet und seinen Redak-teur Richard Horton, der besagt, dass die Fehler der Studie "keinen Platz in der veröffentlichten Forschung haben". http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds/ . Dies sollten die deutschen Ärzte erfahren, da diese Information gerne verschwiegen wird.

Die Nichtbehandlung der Erkrankten verursacht hier in Deutschland einen immensen volkswirtschaftlichen Schaden, die meisten Patienten sind¬ arbeitsunfähig oder schulunfähig.
Aufgrund der massiven Einschränkung der Diagnostik an der Berliner Charité wegen fehlender finanzieller Unterstützung hat der Bundesverband Fatigatio e.V. mit Fördergeldern der DAK im Jahre 2016 eine Laborbroschüre herausgegeben.
Hier können sich Hausärzte, Fachärzte und Klinikärzte kompetent Rat holen und haben zumindest für ihre Patienten eine diagnostische Möglichkeit. Dies ist wichtig, um andere schwere Krankheiten auszuschließen und wertvoll sowohl bei Rentenverfahren als auch Schwerbehinderung oder Pflegestufe.

Die Broschüre sowie weitere Zeitschriften und Informationen können über die Geschäftsstelle des Bundesverbandes Fatigatio e.V., Albrechtstr. 15, 10117 Berlin oder über die Homepage des Bundesverbandes bestellt werden.

Seit 24 Jahren setzt sich der Bundesverband Fatigatio e.V. für Menschen ein, die unter der Erkrankung CFS/ME leiden.

Wir wünschen uns für die Erkrankten eine Normalisierung der ohnehin schweren Situation durch geregelte Kostenübernahme in Diagnostik und Behandlung, mehr Information/ Interesse schon bei den Ärzten, entsprechende Klinik- und Reha-Angebote, Ausbildung spezialisierter Ärzte und medizinischen Personals, Hausunterrichts- und Fernschulangebotsnormalität für die schwer erkrankten Schülerinnen und Schüler, was schon seit mehreren Amtsperioden von den UN-Bildungsbeauftragten auch für Gesunde von Deutschland gefordert wurde. Informationsmodule für die Zusammenarbeit von Behörden und Ämtern mit den CFS-erfahrenen Ärzten erarbeiten wir bereits heute. Jeder kranke und behinderte Mensch hat nach dem Sozialgesetzbuch IX, dem Behindertenrecht, dem Grundgesetz sowie der UN-Konvention ein Anrecht auf ein Leben in Würde und Gleichbehandlung. Dies wünschen wir uns auch für Deutschland.

Der Vorstand

Bundesverband Fatigatio e.V.
Albrechtstrasse 15
10117 Berlin
Tel: 030 31018890
Fax: 030 310188920
E-Mail: info@--no-spam--fatigatio.de 
Website des Fatigatio e. V. : www.fatigatio.de

Berlin, den 12.5.2017

Als Download hier!