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Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Was ist CFS?

Die lähmende Erschöpfung, die oft einer schweren Grippe ähnelt – nur dass sie im Gegensatz zur Grippe zum Dauerzustand wird – ist nicht das einzige Symptom. Meist tritt die Erschöpfung in Kombination mit einer Reihe von Nebensymptomen auf, wie Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, geschwollene Lymphknoten, Konzentrationsstörungen, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, Übelkeit und anderen Magen-Darm-Beschwerden.

Da medizinisch die Ursache trotz Vorliegen von etwa 5000 wissenschaftlichen Publikationen nicht abschließend geklärt ist, gibt es nach wie vor keinen eindeutigen Biomarker, also z.B. einen einfachen Bluttest o.ä.

Die Diagnose

Die Diagnose wird deshalb auf der Grundlage international definierter Kriterien gestellt: laut den Fukuda-Kriterien von 1994 müssen neben dem zentralen Symptom der Erschöpfung mindestens vier Nebensymptome vorliegen, wobei ausgeschlossen sein muss, dass diese Symptomatologie durch andere Krankheiten bedingt ist. Die sogenannten Kanada-Kriterien von 2003, aktualisiert in 2011, haben die Definition präzisiert. Ausschlussdiagnose bedeutet bei CFS, dass beispielsweise Schilddrüsen-, Herz-, Lebererkrankungen, krankhaftes Übergewicht, Multiple Sklerose, Tumorerkrankungen, Diabetes und auch schwerwiegende psychische Erkrankungen als Ursachen ausgeschlossen werden müssen, bevor die Diagnose CFS gestellt werden kann.

Behandlungsmöglichkeiten

So wie eine eindeutige Diagnose leider bisher unmöglich ist, gibt es keine standardisierten Behandlungsverfahren, von denen man sich mit einiger Sicherheit Erfolg erwarten dürfte. Die bisher angewendeten Konzepte beruhen oft auf dem Prinzip des "Pacing", d.h. einer Anpassung der Anstrengungen an die neue Lebenssituation, die darin besteht, sich die restlichen vorhandenen Kräfte möglichst gut einzuteilen und ausgiebige Ruhephasen einzuhalten. Die gleichzeitige optimale Versorgung des Körpers mit Vitalstoffen (Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen), gesunde Ernährung, Meidung und Eliminierung von Schadstoffen scheint in einigen Fällen Besserungen herbeigeführt zu haben.

Die Folgen für das Leben der Betroffenen sind dramatisch

CFS/ME bedeutet für die Betroffenen meist das abrupte Ende oder eine lange Unterbrechung ihrer aktiven Zeit sowohl im Beruf als auch im Privatleben, oft auch leider eine erhebliche Beeinträchtigung ihrer sozialen Kontakte überhaupt. Einige haben Glück und werden von der Familie aufgefangen, andere aber stehen allein und sind quasi hilflos. Ihre Situation ist dramatisch, da die sozialstaatlichen Versorgungsträger auch oft die Krankheit CFS/ME nicht anerkennen und sie somit enorme Schwierigkeiten haben, irgendeine Form der Unterstützung zu bekommen. In dem Missverständnis, es handele sich um eine psychosomatische Erkrankung, fordern die Versorgungsträger meist von den Betroffenen, die z.B. einen Antrag auf Erwerbsminderung stellen, in eine psychosomatische Rehabilitationsklinik zu gehen, was oft die Krankheit noch verschlimmert, da die dortigen Behandlungsansätze (Verhaltenstherapie und körperliche Reaktivierung) für CFS/ME-Patienten ungeeignet ist. Viele Betroffene - die meisten sind in den "besten" Lebensjahren zwischen 20 und 60 - sind verzweifelt, denn das Leben zieht an ihnen vorüber, und oft glaubt man ihnen nicht einmal, dass es ihre Krankheit gibt.

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