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Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Wenn verlorene Stimmen sprechen
Gesundheitsminister Schweitzer besucht Selbsthilfegruppe ME/CFS-Kranker

Ludwigshafen 6. Mai 2013.

„Wir haben vor 4 Wochen unseren 17-jährigen David zu Grabe getragen. … Er war seit 1 ½ Jahren schwer an ME/CFS erkrankt. … in seinen letzten 2 Lebenstagen wurde er von mehreren Notärzten, Notaufnahmen, Intensivstationen behandelt, von diesen erfahrenen und ausgebildeten Menschen hatte bisher nicht ein einziger von einer Erkrankung namens ME/CFS gehört. … Unser Traum wäre, dass in Zukunft kein ME/CFS-Kranker mehr damit rechnen muss, dass ein Rettungssanitäter den Namen seiner Krankheit am Funkgerät … buchstabieren muss. Und dass kein schwer krankes Kind mehr als 9 Monate auf eine Dia- gnose warten muss, in denen alle Behandlungsversuche seine Symptome verschlimmern …“

„Ich lebe allein, kann kaum meinen Haushalt versorgen, erhalte keinerlei Unterstützung, ich habe Angst ...“.

„Ich war in der Rehabilitation, hatte Schmerzen, war am Ende meiner Kräfte, … niemand hat mir geglaubt, … meine Symptome haben sich durch den Aufenthalt verschlimmert.“

Zum Besuch von Gesundheitsminister Schweitzer in der Regionalgruppe Ludwigshafen des Fatigatio e.V. waren rund 30 Kranke und Angehörige gekommen. Rund 50 Minuten konnten einige über ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem berichten, über Unverständ- nis und Fehldiagnosen, über Verweigerung von Hilfe und massive Diskriminierung. Viele hatten große Mühe zu sprechen, wurden von ihren Gefühlen (fast) überwältigt. Die Schilderungen waren so realistisch und authenisch, dass große Bedrückung und Beklemmung spürbar waren. Sichtlich bewegt griff der Minister diese Stimmung auf: „Das schnürt einem die Kehle zu.“


Minister Schweitzer betonte zum Abschluss, dass er selbstverständlich nicht zu viel versprechen und nichts unrealistisches zu zusagen will. So wies er darauf hin, „dass es noch ein langer Weg sein wird, bis diese Missstände behoben sind.“ Er versprach aber:
„ ... ich sage ihnen zu, dass ich an die Verantwortlichen im Gesundheitssystem schreiben
und um Stellungnahmen bitten werde. … Ich werde diese Probleme auch bei meinen Kollegen in den andren Bundesländern ansprechen und möchte hören, wie das dort gesehen wird … Ich bleibe mit Ihnen im Kontakt – wenn sie einverstanden sind über Herrn Knauf von der Initiativgruppe - um diese Probleme weiterzuverfolgen.“

Im anschließenden Presse-Gespräch wiederholte der Minister sein Anliegen an der Problematik dran zu bleiben.

Das Treffen in Ludwigshafen war für alle sehr anstrengend, hoffnungsvoll aber auch emotional belastend.

Keine Teilnehmerin, kein Teilnehmer wird dieses Gespräch auf Augenhöhe mit dem rheinland-pfälzischen Minister vergessen. Der Minister wird Wort halten. Auf die Ergebnisse darf man hoffnungsvoll gespannt sein. Es gilt, die künftigen Gespräche mit den Verantwortlichen im Gesundheits- und sozialen Versorgungssystem konstruktiv zu führen, um nachhaltige Erfolge für alle Beteiligten zu erreichen.

R.F. & W.K.

Fotostrecke:

Am 6. Mai sprach Gesundheitsminister Schweitzer (links) in der Regionalgruppe Ludwigshafen des Fatigatio mit ME/CFS-Kranken und ihren Angehörigen, um sich selbst ein Bild von den Problemen in der Versorgung zu machen. Gemeinsam mit Werner Knauf, Initiativgruppe ME/CFS (rechts) beim Besuch der Ausstellung "Leben im Verborgenen" der Lost Voiles Stiftung. (Foto Anja Knauber)

 

Gesundheitsminister Schweitzer und Patientenorganisationen im Pressegespräch anlässlich des Minister-Besuche in der Regionalgruppe des Fatigatio in Ludwigshafen. (von links nach rechts: D. Kouvaris (Lost Voices Stiftung), W. Knauf (Initiativgruppe ME/CFS), A. Schweitzer, B. Aichmann (MASGD), R. Clos (Lost Voices Stiftung). verdeckt R. Frietsch (Initiativgruppe ME/CFS) K. Lenz (Fatigatio e.V.) (Foto: A. Knauf)

 

Minister Schweitzer wirft einen Blick auf die Dokumentation "verlorene Stimmen", die ihm anlässlich seines Besuches der Regionalgruppe Ludwigshafen überreicht wurde.
vlnr: Gabriele Knauf (Initiativgruppe ME/CFS) Werner Knauf (Initiativgruppe ME/CFS) Alexander Schweitzer (Gesundheitsminister, Rheinland-Pfalz) Frau Schönfelder (MASGD) (Foto: A. Knauf)

 

 

Gesundheitsminister Schweitzer im Gespräch mit ME/CFS-Kranken und ihren Angehörigen am 6. Mai in der Regionalgrppe Ludwigshafen
vlnr: Werner Knauf (Iniativgruppe ME/CFS), Alexander Schweitzer, Frau Schönfelder (MASGD) (Foto: A. Knauf)

 

 

 

Gesundheitsminister Schweitzer im Pressegespräch.
vlnr: Redakteur des Mannheimer Morgens, Peter Frodl, Daniel Kouvaris (beide Lost Voiles Stiftung), Werner Knauf (Werner Knauf (Initiativgruppe ME/CFS), Alexander Schweitzer (Foto: A. Knauf)

 

 

Ausstellung "Leben im Verborgenen" der Lost Voices Stiftung im Foyer des Ärztezentrums LUSANUM, Ludwigshafen (Foto Regina Clos)