Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Erfahrungen von CFS-Kranken

Erfahrungen im Arzt-Patient-Verhältnis

von Heike Laufs

Die Frage, ob ich mich von Ärzten mit meiner Krankheit ernst genommen fühle, nur mit einem einfachen "Nein" zu beantworten, greift wesentlich zu kurz und gibt keinerlei Vorstellung von der totalen Kommunikationsstörung im Arzt-Patient-Verhältnis, die diese Krankheit meist zu begleiten scheint.

Ich bin im Vorfeld meiner Erkrankung nicht auf die Idee gekommen, mit meinem Hausarzt über die Möglichkeit und Berechtigung verschiedener Wirklichkeitsauffassungen zu diskutieren. Dabei hätte es für uns beide von enormem Nutzen sein können, wenn wir etwa schon mal eine Frage erörtert hätten wie: "Ist eine Krankheit eine Krankheit, wenn sie nur von einer Person wahrgenommen wird oder ist das Ausbleiben objektiver Beweise für eine Krankheit hinreichender Beweis für ihre Nichtexistenz?".

Aber natürlich geht man nicht zu seinem Arzt, um mit ihm philosophisch anmutende Gespräche zu führen, sondern weil man sich krank fühlt. Sehr krank. So krank wie nie zuvor. Zunächst deutete auch in meinem Fall nichts auf eine etwaige Störung in unserer Kommunikation hin. Ich war Patientin und erhoffte mir Hilfe, er war der Arzt und somit Experte für jede Art körperlicher Störung. Ich hatte nichts an seinem Repertoire auszusetzen. Und für alle relevanten Organe gab es außerdem noch Spezialisten, die durchleuchteten, worauf sie sich spezialisiert hatten. Nur, wie es uns armen CFS-Patienten in der Regel geht, ging es auch mir: Es wurde nichts gefunden, das auf eine bekannte Krankheit hinwies. Und eben diese Tatsache brachte die entscheidende Wende in dem bisher eindeutig definierten Verhältnis zwischen mir und den Ärzten.

Es käme mir unzutreffend vor, die Haltung, welche die Ärzteschaft mir nun gegenüber einnahm, als ein bloßes Nicht-ernst-nehmen zu beschreiben. Denn ein einfaches Nicht-ernst-genommen-werden" räumt einem wenigstens die Möglichkeit ein, dass da "Etwas" ist, zwar nicht so schlimm wie vom Patienten dargestellt, aber immerhin "Etwas".

Dieser Eindruck wurde mir nicht vermittelt. Vielmehr schien es mir, als ließe die Tatsache, dass sich meine Symptome keiner den Ärzten bekannten Krankheit zuordnen ließen, in ihnen den brennenden Wunsch aufsteigen, diese Symptome ins Reich des Unwirklichen zu verbannen. Es gab sie gar nicht! (Und wenn doch, so war man wenigstens nicht zuständig.) Mit einer Ausnahme, das muss ich gerechterweise sagen: Ich durfte immer gerne einen Abszess zum Aufschneiden vorbeibringen. Diese chronischen Abszesse waren irgendwie Gold wert. Weder ließen sie sich meiner maßlos übersteigerten Phantasie zuschreiben, noch hatte ich damit das Gefühl, meinem Arzt bloß die wertvolle Zeit zu stehlen. (Hier gab es endlich mal was Richtiges zu tun, ritz, ratz.)

Nun, da ich erwiesenermaßen keine anständige Krankheit vorzuweisen hatte, änderte sich das Arzt-Patienten-Verhältnis dahingehend, dass der Arzt natürlich blieb, was er von Anfang an war, nämlich Arzt und somit Experte - allerdings nicht für Leute wie mich! Ich war offenbar aus der Schar der Patienten, aus dem medizinischen System aussortiert worden.

Dies brachte mich ins Grübeln: Was war denn nun mit mir?! Wo sollte ich hin? Ich fühlte mich doch als eine waschechte Patientin. Meine vielen Symptome waren so penetrant und permanent - zu was sonst sollten sie mich machen, wenn nicht zur Vollblutpatientin schlechthin? Andererseits: Wie konnte ich Patientin sein, wenn ich keinen mir seriös erscheinenden Kassenarzt fand, der anerkennen wollte, dass mit mir etwas Grundsätzliches und Besorgniserregendes schief lief?

Sich Woche für Woche, Monat für Monat, schließlich jahrelang mit einer immer länger werdenden Symptomliste in Warte- und Sprechzimmern einzufinden, schien jedenfalls nicht den Gedanken aufkommen zu lassen, dass ich wohl ziemlich krank sein müsse. Dieses ist mir bis heute unbegreiflich geblieben.

Auch wartete ich vergeblich darauf, dass irgendein Mediziner mal einen gewissen Sportsgeist an den Tag legte. Konnte es nicht z.B. dem ganz normalen Hausarzt auch mal ein bisschen langweilig sein, so dass ich mit meiner rätselhaften Symptomsammlung eine nette Abwechslung und geradezu willkommene geistige Herausforderung wäre? Und hatte nicht außerdem die Geschichte der Medizin gezeigt, dass es immer mal wieder brandneue Krankheiten gab, die von engagierten, selbstlosen Medizinern mit Feuereifer erforscht wurden und die sich nebenbei damit natürlich auch noch einen Namen gemacht hatten? Wo nur mochten sich heutzutage solche hoffnungsvollen Lebensretter befinden?

Gerade derjenige Arzt, dem gegenüber ich noch eine Art rudimentärer Hoffnung bezüglich eines möglicherweise vorhandenen Forschergeistes hegte, nämlich ein Arzt der Medizinischen Hochschule in Hannover (MHH) sagte mir jedoch den Satz zu meiner Krankheit, der für mich im Nachhinein zum Schlüsselsatz in meiner Beziehung zu Ärzten werden sollte. (Die Medizinische Hochschule Hannover MMH: Wurde da nicht von früh bis spät emsig geforscht? Dies musste also so ein segensreicher Ort sein, wo Mediziner den ganzen Tag lang ernsthaft über bisher unerklärliche Symptome nachdachten.) Der Arzt sagte also: "So etwas gibt es nicht!"

In dieser bizarr-orientierungslosen Zeit erfreute ich mich selbst voller Ingrimm an folgendem Vergleich: Ich selbst hatte - viel länger als das eigentlich gesundheitlich noch ging, aber ich war ja nun mal nicht richtig krank - als Drogenberaterin gearbeitet. Ich stellte mir vor, es käme ein Klient zu mir, der z.B. behauptete, von einer Substanz abhängig zu sein, von der ich (als Expertin) noch nie etwas gehört hatte und dass es ihm sehr schlecht ginge. Würde ich ihm ins Gesicht sagen, ich könne bei ihm kein Problem entdecken und wenn er dennoch meine, ein Problem zu haben, so sei das seine Sache?! Eine aberwitzige Vorstellung! (Nur schade, dass ich längst niemanden mehr hatte, der über die gleichen Dinge lachen konnte wie ich.) Für Sozialarbeiter versteht es sich von selbst, dass Leute, die Hilfe suchen auch Hilfe brauchen. Für Mediziner aber scheint das irgendwie ganz anders zu sein.

Der Schrecken und erlebte Psychoterror, der CFS so oft begleitet, nimmt in der missglückten Kommunikation zwischen Arzt und Patient seinen Anfang. Dadurch, dass man sich mit ihm nicht verständigen kann, kann man sich in der Folge auch mit niemandem sonst mehr verständigen. Je weniger der Arzt, der Experte, zu meinem Zustand äußerte, desto mehr Ideen produzierte mein sonstiges Umfeld. Jeder entpuppte sich plötzlich als kleiner Hobbypsychologe und entwickelte eine eigene kleine Ursachentheorie darüber, was mit mir "eigentlich" los war. Eine "echte" Krankheit konnte es ja schon deshalb nicht sein, weil die im Laufe meiner vielen Arztbesuche natürlich längst entdeckt worden wäre...

Ich hätte diese Entwicklung mit Interesse aufnehmen können. Es war ja auch nicht ganz uninteressant, wie unterschiedlich die Erklärungsmodelle waren, die mir da in vollem Ernst unterbreitet wurden. Sie schienen mir von daher mehr mit den Lebenserfahrungen des jeweiligen Theoretikers zu tun zu haben als mit meiner tatsächlichen Situation. Aber was interessierte mich das jetzt?

Ich erkannte, dass meine Worte jegliches Gewicht verloren hatten, ich selbst hatte offenbar jedes Recht auf Selbsteinschätzung und Selbst-darstellung verloren. Niemand interessierte sich dafür, dass ich mich in keiner der selbst gebastelten Theorien wiederfinden konnte. Wagte ich es dies anzudeuten, so war man beleidigt. Man wollte mir doch nur helfen (!), da ich ja schließlich und offensichtlich nicht selbst dazu in der Lage war. (Das war immerhin ein freundliches Ansinnen und mehr, als die Ärzte taten. Aber Freunde sind nun mal keine hilfreichen Experten für bisher unentdeckte Krankheiten und ihr Verhalten war damit nicht mehr das, was ich von meinen Freunden erwarte.) Auch hier gelang es mir über Jahre nicht, eine Verständigung herzustellen.

Ich wollte mich selbstverständlich so äußern, wie ich mich erlebte. Hatte ich das nicht früher immer ganz problemlos tun können? Aber es war einfach unmöglich. Sobald ich etwas über mich äußerte, wurde es mir im Mund herumgedreht. Beständig wurden Ursachen mit Wirkungen vertauscht oder meinen Äußerungen jeder Wirklichkeitsgehalt abgesprochen.

Da ich keine Stimme mehr hatte, begann ich zu schweigen. So wurde ich menschenscheu und einsam, was natürlich auch wieder nur als einleuchtende Ursache meines traurigen Zustands betrachtet wurde. Aber es war sinnlos geworden zu versuchen, etwas als von mir als wahr Empfundenes irgendjemandem mitzuteilen.

Könnte ich jemandem die Schuld dafür geben, dass ich sechs Jahre lang mit schwerstem Krankeitsgefühl gelebt habe, ohne die Möglichkeit zu haben, mich mit auch nur einem einzigen Menschen darüber auszutauschen, so müsste ich diese ganze Zeit als einen besonders bösartigen Versuch von Gehirnwäsche ansehen.

Da ich aber natürlich keinem die Schuld geben kann und will, muss ich daraus schließen: Nicht nur ich war (und bin) krank, sondern das ganze System von Ärzten, Familie, Freunden, Kollegen lief mit aus dem Ruder.

Das Schönste übrigens, was mir mein Hausarzt in den sechs Jahren jemals mitgeteilt hat, sagte er bei meinem letzten Besuch, den ich ihm auf Grund meines bevorstehenden Umzugs abstattete. Er sagte: "Ich weiß einfach nicht, was Sie haben!" Natürlich war ich darüber längst im Bilde. Aber warum nur hatte er das nicht gleich gesagt? War das denn so schlimm?

Eben dies hätte doch wie nichts sonst eine entwicklungsfähige Basis sein können für eine echt gelungene Kommunikation zwischen Arzt und Patientin mit (noch) unbekannter Krankheit.

Meine CFS-Überlebens-Tricks

von Lucia Kluge
Hiermit stelle ich Euch meine CFS-Überlebens-Tricks vor:

  • Zettelwirtschaft    Ich schreibe alles sofort auf. Es ist egal, ob mir auffällt, welche Dinge ich beim nächsten Einkauf mitnehmen muß, oder ob mir spontan Weihnachtsgeschenke einfallen. Was immer es ist und welche Einzelheiten bei einem bestimmten Vorhaben nicht vergessen werden dürfen - ich halte alles auf kleinen Zettelchen fest.
  • Wochenpläne    Sich für eine kleine Anzahl wichtiger Vorhaben für die kommende Woche entscheiden und notieren. Tagespläne sind weniger gut geeignet.
  • Nicht zulassen, dass nur scheinbar wichtige aktuelle Anlässe sich vordrängen!
  • Wege sparen
  • Möglichst viele Erledigungen auf einen einzigen Weg zusammenlegen.
  • Serviceleistungen    Sich nicht davor scheuen, Dienstleistungen in Anspruch zu nehmen. Es gibt nichts, wofür es nicht bereits einen Service gibt: Bügeldienst, Internet-Versandfirmen, es gibt sogar einen Windel-Versand im Internet.Leider wird es dann oft teurer und ich gebe auch nur ungern mehr Geld als nötig aus.
  • Jedenfalls ist es wichtig, die Augen offen zu halten, um solche Angebote notfalls nutzen zu können.
  • Liste beim Arztbesuch    Alle Beschwerden aufschreiben und dem Arzt vorlegen. Diese Methode habe ich selbst noch nicht angewandt, aber ich werde sie beim nächsten Mal ausprobieren. Es ging mir schon öfter so, dass ich beim Arztbesuch versäumte, Dinge anzusprechen, die ich unbedingt hatte sagen wollen.
  • Pflegeleichte Kleidung
  • Bügelfreie Kleidung und Bettwäsche, pflegeleichte Schuhe, pflegeleichter Hausrat bis hin zu den Topfpflanzen.
  • Pflegeleichte Frisur
  • Große Mengen kochen    Größere Mengen zu kochen hat den Vorteil, daß der Rest im Kühlschrank oder in der Tiefkühltruhe aufbewahrt werden kann. Es kann lohnend sein, sich ein Kochbuch speziell für schnelle und einfache Gerichte anzuschaffen.
  • Tiefkühltruhe    Die Tiefkühltruhe sollte für Notfälle immer gut gefüllt sein. Das müssen nicht unbedingt Fertiggerichte sein.
  • Hilfe annehmen    Nachbarn, Verwandte, Freunde sind oft hocherfreut, wenn sie sich auch mal nützlich machen können. Man muß ihnen ja nicht gleich die ganze CFS-Leidensgeschichte zumuten zumuten!
  • Telefon    So viel wie möglich telefonisch abklären. (Ich weiß, oft schafft man nicht einmal das...)
  • Chaos-Versteck    Immer wenn sich Besuch ankündigt (oder auch sonst), ist es praktisch, eine Versteck-Ecke in der Wohnung zu haben, in die herumliegende Dinge schnell "entsorgt" werden können.
  • Post-Fach   Ein eigenes Ablagefach nur für dringende, wichtige Angelegenheiten (z.B. Post, Rechnungen und so weiter" anlegen.
  • Rigoros sein    Gegenüber geschwätzigen Haustürvertretern und anderen Zeitdieben schon einmal kurz angebunden sein.
  • Kataloge durchblättern    Eine gezielte Vorauswahl in Katalogen erspart so manche Sucherei im Geschäft.
  • Ruhepausen    So oft wie möglich kleine Ruhepausen einlegen, und wenn sie noch so kurz sind. Hinsetzen, die Augen schließen, entspannen, an nichts denken.
  • In kleinen Schritten denken    Nicht zuviel auf einmal erreichen wollen. Geduldig mit sich selbst sein.

Sätze, die ich nicht mehr hören kann

von Sabine Pfisterer

Ich will ja nicht ungerecht sein. Natürlich bin ich für die vielen Menschen dankbar, die wenigstens etwas Verständnis und Takt aufbringen. Und wer weiß, wie ich als Gesunder auf diese seltsame Krankheit reagieren würde. Aber manchmal platzt mir doch der Kragen.

    Mein Lieblingsspruch ist: "Schlafen Sie sich doch mal richtig aus!" Sowohl für diejenigen, die nur noch schlafen, als auch für die, die kaum schlafen können, ist ein gewisser Hohn nicht zu übersehen.
    "Das ist nur eine Depression, du bist ja gar nicht krank!" Erstens ist eine Depression nicht "nur" und zweitens dieser Mitmensch keiner Antwort würdig.
    Als ich mich kurz vor dem Abitur wieder einmal bei einer Lehrerin wegen permanenter und andauernder Fehlstunden entschuldigte, gab sie mir den Rat: "Also ich würde mal zum Arzt gehen, wenn ich krank wäre!" Den Hinweis, daß ich darauf noch gar nicht gekommen wäre, konnte ich mir gerade noch verkneifen, denn schon damals konnte ich die von mir konsultierten Ärzte nicht mehr an einer Hand abzählen.
    Wie schon Renate Dorrestein schreibt, ist ein sehr beliebter Kommentar: "Heute bin ich total müde. Jetzt weiß ich ja, wie es dir immer geht!" Aber was kann man auch erwarten, wenn immer vom "Müdigkeitssyndrom" die Rede ist, was sich ja eher nach Frühjahrsmüdigkeit und Ausschlafen anhört!
    Ein Satz, dessen tieferen Sinn ich bis heute noch nicht ganz verstanden habe, ist: "Du bist doch noch jung!"
    Diesen Satz gibt es in drei Variationen.
    Die erste bekam ich öfter von Mitpatienten in einer Kurklinik zu hören: "Was machen Sie denn hier, Sie sind doch noch jung!" Worauf ich dann meistens antwortete: "Aber nicht gesund." Sobald man behauptet, krank zu sein, und augenscheinlich die Kukident-Marke noch nicht erreicht hat, wird man um so schneller als Simulant entlarvt, weil nicht sein kann, was nicht sein darf.

    Die zweite Variante heißt: "Du bist doch noch jung, also ist alles nicht so schlimm!" Was meinen die Leute bloß damit? Eine Abwandlung des Satzes: "Indianer kennen keinen Schmerz?" Oder eher, daß ich vermutlich noch mehr Zeit in meinem Leben haben werde, um krank zu sein, als ein Achtzigjähriger? "

    Du bist doch nur einmal jung!" wird gern von Leuten vorgebracht, die gerade von einer Weltreise oder mindestens drei durchgefeierten Nächten zurückkommen. Genau. Die machen was aus ihrem Leben. Es hilft mir jedenfalls immer wieder sehr, wenn mir jemand klarmacht, was ich alles verpasse.
    Nett in diesem Zusammenhang hört sich auch an: "Was ist schon ein Jahr?" Abgesehen davon, daß einem jede Zeitspanne sehr lang vorkommen kann, wenn man krank ist, ob es nun ein Tag, ein Monat oder ein Jahr ist, wären wir sicher alle glücklich, wenn es sich auf ein Jahr beschränken würde.
    Könnte das nicht psychisch sein?" Wenn Tante Emma oder Onkel Otto bedenklich die Stirne runzeln und mit dieser Frage auf einen zukommen, kann man mit einiger Sicherheit davon ausgehen, daß sie glauben, als allererste auf diese glorreiche Idee gekommen zu sein, und gerade in irgendeinem Magazin das Wort Psychosomatik gehört haben.

    Unbeirrbar verfolgen Laienpsychologen - die Professionellen leider oft auch! - selbst kleinste Hinweise und lassen sich nicht durch Einwände irritieren. In meinem Alter ist es natürlich die Angst vor dem Abitur, obwohl das inzwischen ein Jahr her ist. Ich kann mich nicht von zu Hause ablösen und meine Eltern sind geschieden. Das war zwar vor mehr als zehn Jahren, wird aber noch als Erklärung für mein Altersrheuma herhalten müssen. Bei Älteren sind es dann die Wechseljahre, die Midlife Crisis, die Berentung oder sie können die Kinder oder die Enkel nicht "loslassen". Auch der Hinweis auf die Liste, auf der ich alle Theorien sammele und wo sich abstruse Dinge wie "Ich will mehr Aufmerksamkeit" und "Ich bin einfach faul" finden, stoppt niemanden.

    Doch auch, wenn sich nicht das winzigste Problem finden läßt, ist man noch nicht erlöst. Ein Bekannter, der seinen Psychiater zuerst durch eine friedlich-ausgeglichene Biographie verblüffte, wurde bald ertappt: Er habe in seinem Leben nicht genug Konflikte durchgemacht.
    "Jetzt hast du endlich Zeit für das, was du schon immer mal machen wolltest!" ist zwar als Trost gemeint, geht jedoch leider daneben.

    Zeit ja, möchte man sagen, nur keine Kraft! Und was ich immer schon mal machen wollte, ist nicht ganz identisch mit dem, was ich jetzt besonders gut kann, nämlich auf dem Sofa liegen. Wenn man hört, wie positiv Gesunde diesen Zustand beurteilen ("Was man da alles über sich erfährt!"), bekommt man doch so richtig Lust, auch mal diese tolle Krankheit zu kriegen und auch diese wertvollen Erfahrungen zu machen! Unbestritten lernt man in Extremsituationen einiges, aber ist es uns das wirklich wert? Und was ist mit den Leuten, die an dieser wunderbaren Erfahrung zerbrechen?
    Ebenfalls tröstend gemeint, aber oft auch von skeptisch-ungläubigem Gesichtsausdruck begleitet, ist: "Aber das sieht man dir ja gar nicht an!" Oder ist dieser Satz doch als eine Art Kritik gemeint?

    Man muß sich schon fast dafür entschuldigen, wenn man nicht dem Bild eines "ordentlichen" Kranken entspricht und nicht demonstrativ gramzerfurcht, bleichsüchtig, hohlwangig und der bösen Welt schon leicht entrückt durch die Wohnung wankt. Außerdem: Niemals lachen - Nichts wirkt unglaubwürdiger!
    Die Gattung derer, die es nur gut meinen, betreibt ebenso eifrige wie inkompetente Ursachenforschung. "Irgendwas mußt du falsch gemacht haben, man wird doch nicht so einfach krank." Sonst könnte es ja jeden treffen! Doch wie beruhigend für den Gesunden zu wissen, daß Kranke immer "selbst schuld" sind. Da man selbst gesund lebt und alles richtig macht, hat man keine Strafaktion der himmlischen, natürlichen, körperlichen und sonstigen Mächte zu befürchten. Ich frage mich, ob meine persönliche Krankheitsschuld nun darin besteht, daß ich nie geraucht habe oder daß ich McDonalds immer gehaßt habe; denn viele Beispiele aus meinem Bekanntenkreis mit besagter Lebensweise erfreuen sich tatsächlich (noch?) bester Gesundheit. Wie habe ich es bloß geschafft, in derart kurzer Zeit (19 Jahre) meinen Körper dermaßen zu ruinieren?
    An und für sich bin ich immer über neue Tips und Ideen erfreut. Über diesen allerdings weniger: "Meine Urgroßmutter hatte auch mal so eine komische Krankheit. Und da hat sie..." Die komische Krankheit entpuppt sich nach wenigen Minuten als atypische Hühneraugen oder als grüne Punkte im Gesicht. Mein Einwand, daß meine Symptome völlig anders seien, wird ignoriert. Ich soll das Mittel doch wenigstens mal versuchen, denn damals habe es auch was genützt!
    "Es wäre ja furchtbar, das zu kriegen!" schallte mir eines glücklichen Tages entgegen. Mein geknicktes Ego entknitterte sich sofort ein Stück. Kam da endlich ein klitzekleines Stückchen Mitgefühl? Doch sogleich platzte meine Illusion wie eine Seifenblase: "Ist das etwa ansteckend?" Auf meine Beteuerungen, daß ich das nicht glaube, folgte ein Monolog zum Thema: "Furchtbar, das vielleicht zu kriegen!" Leider nicht: "Furchtbar, das zu haben."
    Doch eines Tages war es soweit.
    Ich wurde von Mitgefühl ebenso wie von Taschentüchern überhäuft, denn ich hatte - einen Schnupfen! Auf mehrmaliges Niesen folgte ein Aufschrei: "Du hast Schnupfen, das ist ja schrecklich!" Denn da fühlt man sich ja immer so abgeschlagen, und hat Kopfweh und Halsweh und vielleicht sogar Fieber und überhaupt ist man da so richtig krank. Kein Vergleich zu sonst. Erfolglos erklärte ich, daß die laufende Nase das einzig Neue war. Daß ich alles andere immer habe, konnte ich wohl nicht so gut rüberbringen.
    Man verzeihe mir etwaige Bösartigkeiten. Natürlich will einem niemand bewußt wehtun. Derartige Takt- und Gedankenlosigkeiten zeigen ja, wie rat- und hilfslos andere im Umgang mit dieser Krankheit sind.

    Was ich mir wünsche, ist nur etwas weniger Voreingenommenheit und etwas mehr Willen, sich zu informieren.

(Der Text erschien im "Rundbrief" des Fatigatio e.V. , Mai 1999)

Mein Leben zerbrach in tausend Scherben

Ein Erfahrungsbericht von Andrea M.

Ich war 24 Jahre, mitten in meiner Ausbildung, leidlich glücklich und - so fühlte ich mich jedenfalls - kerngesund. Dieser lästige Infekt war wahrscheinlich eine leichte Frühjahrsgrippe mit ein bißchen Fieber, ein bißchen Halsweh, Schnupfen und Husten satt.

Eine Woche später war das Fieber weg. Aber müde war ich immer noch. Ich fühlte mich ständig schlapp und müde, hatte Kopfschmerzen, war antriebsschwach und depressiv. Sobald ich mich irgendwie körperlich betätigte, brach mir der Schweiß aus. Aber am schlimmsten war die Sonne. Wir hatten 1986 den Frühling von Tschernobyl, einen der schönsten Maimonate dieses Jahrhunderts überhaupt. Ich haßte, ich verfluchte diese verdammte Sonne, die mir wie mit scharfen kleinen Messern in die Augen stach. Im Freien duckte ich mich ständig weg, rettete mich von Schatteninsel zu Schatteninsel. Stärkere Geräusche verursachten sofort Ohren- und Kopfweh; laute Stimmen hörten sich in meinen Gehörgängen an wie aggressives Hundegebell; alles schien irgendwie ein Echo zu haben. Da war auch noch dieses ständige schmerzhafte Ziehen in Armen und Beinen, das besonders bei körperlicher Betätigung zunahm und eines Morgens war ich aufgewacht und meine linke Backe war taub wie nach der Spritze beim Zahnarzt. Diese ganzen Störungen waren zwar lästig und beunruhigend, einen eigentlichen Krankheitswert maß ich ihnen jedoch nicht bei. Ich verdrängte sie so gut es ging und setzte mein gewohntes Leben fort.

Dann eines Tages Anfang Juni - vier Wochen nach meiner Grippe - kam plötzlich der große, der endgültige Zusammenbruch. Ich war zu einem Spaziergang aufgebrochen, mußte jedoch schon nach wenigen hundert Metern feststellen, daß meine Beine mir nicht mehr gehorchten. Wie eine Marionette, der man die Fäden falsch gespannt hat, stolperte und stakste ich auf verkrampften Beinen einher. Von Minute zu Minute wurden meine Schritte kleiner. Schweiß brach mir aus, lief in Bächen meinen Rücken hinunter; ich geriet in Panik. Der Neurologe, zu dem mich meine Hausärztin schickte, nahm die Sache sehr ernst und überwies mich stationär in die Neurologie der nahegelegenen Universitätsklinik mit Verdacht auf Multiple Sklerose (MS).

Was mich in der Neurologie erwartete, war schlichter diagnostischer Nihilismus. Mitte der 80ger Jahre galt MS noch als nicht therapierbar. Folglich hatten die Ärzte es mit der Diagnosestellung auch nicht sonderlich eilig. Sicher war es nicht ganz auszuschließen, daß ich tatsächlich an der gefürchteten Krankheit litt. "Aber was bringt es Ihnen schon, wenn Sie das jetzt" - in diesem frühen Krankheitsstadium - "bereits wissen?" Ich sollte lieber erst einmal in Ruhe abwarten und mein Leben genießen.

Wenn man damals nicht so fatalistisch gewesen wäre, wenn man auch andere Krankheitsmöglichkeiten geprüft hätte, wenn man, wie ich das wiederholt verlangte, mein Rückenmark punktiert hätte, wenn, wenn, wenn... Vielleicht hätte man ja die Ursache meiner Erkrankung - ein Virus, ein Bakterium? - noch feststellen können. Ich darf darüber nicht nachdenken. Nach exakt einer Woche spuckte mich die Krankenhausmaschinerie wieder aus, man schickte mich ohne Diagnose nach Hause.

Ich war unfähig zu einer Reaktion, verwirrt und erstaunt darüber, was plötzlich mit mir und meinem Körper vorging. Die Kluft zwischen mir und dem gesunden Rest der Menschheit wuchs sich immer mehr zur unüberbrückbaren Erdspalte aus. Nein, mitten im Leben stand ich schon längst nicht mehr. Ich befand mich irgendwo an dessen Rand, im Abseits und beobachtete die Welt um mich herum aus einem unsichtbaren Glaskäfig heraus. Stück für Stück entriß mir diese verdammte Krankheit alles, was mein Leben bisher ausgemacht hatte: Spaß, Aktivität, meine Bekannten, von denen sich die meisten schon während der ersten Monate auf leisen Sohlen davongemacht hatten. Schließlich verlor ich auch noch meinen Ausbildungsplatz.

Die meiste Zeit verbrachte ich jetzt zu Hause und im Bett. Meine Aktivitäten beschränkten sich auf das Notwendigste. Aber irgendwann war dann der Punkt erreicht, an dem ich meine Passivität abwarf wie eine Decke, unter der ich zu ersticken drohte, an dem ich aufhörte, auf das rettende Wunder zu warten und anfing mich zu wehren.

Die Prophezeiungen meiner Ärzte, meine Lähmungen, die Probleme mit dem Gleichgewicht, die ständige Müdigkeit und Erschöpfung würden sich im Lauf der Zeit schon von allein geben, hatten sich nicht erfüllt. Die Störungen nahmen im Gegenteil immer mehr zu. Die Strecken, die ich noch ohne Hilfsmittel zurücklegen konnte, wurden von Woche zu Woche kürzer, meine tägliche Schlafphase dauerte allmählich länger als die Wachphase, und körperlich betätigen konnte ich mich kaum noch.
Ich mutierte mehr und mehr zum körperlichen Wrack. An Arbeit und Schule war längst nicht mehr zu denken. Meine berufliche Zukunft stand bedrohlich auf der Kippe. Trotzdem wiegelten meine Ärzte weiterhin ab: Das würde sich schon alles wieder irgendwie, irgendwann einrenken. Ich konnte die Ärzte einfach nicht begreifen! Aber noch wollte ich nicht wahrhaben, daß hier keine Hilfe zu erwarten war.
Während der folgenden Monate betrieb ich ein regelrechtes "Ärztehopping". Neurologen, Internisten, Hals-Nasen-Ohren-Ärzte, Gynäkologen suchte ich auf. Schließlich war ich mir sicher, daß die Rettung gleich um die nächste Ecke lag. Irgendeiner dieser hochbezahlten Spezialisten mußte die Lösung meines Problems in Händen halten. Ich mußte nur lange genug suchen. Je länger meine im Endeffekt erfolglose Odyssee von Arzt zu Arzt dauerte, desto größer wurde meine Wut. Mein Leben zerbrach in tausend Scherben, und alles, was ich zu hören bekam, war: "Wir können nichts finden." Mitunter fand einer etwas, allerdings eher absurdes: eine "Kaufhausphobie" diagnostizierte beispielsweise ein besonders begnadeter Neurologe und Psychiater. Ich hatte ihm erzählt, daß meine Gleichgewichtsstörungen auf Rolltreppen besonders ausgeprägt wären.

Je lascher die Ärzte waren, desto mehr informierte ich mich über ungewöhnliche Diagnoseverfahren, alternative Heilmethoden, Heilpraktiker, Spezialkliniken. Anschließend stritt ich mich mit der Krankenkasse um die Kostenübernahme. Ich besorgte mir medizinische Fachliteratur, versuchte selbst herauszufinden, was mit mir los war. Ich versuchte mit meinen Ärzten zu diskutierten, schleppte ihnen Zeitungsausschnitte und medizinische Fachartikel in die Sprechstunden - und wurde regelmäßig als Querulantin behandelt, mit der man keine Zeit verlieren wollte. Inzwischen hatte ich nicht nur mit meinen Ärzten und der Kasse jede Menge Ärger. Als abzusehen gewesen war, daß sich mein Zustand auch mittelfristig nicht bessern würde, hatte mir meine Schule das Angebot einer vorzeitigen Sonderprüfung gemacht. Ich bestand die Prüfung, mußte mich anschließend jedoch beim zuständigen Arbeitsamt melden. Die stellten sich ebenso wie der Medizinische Dienst der Krankenkasse stur.

Heute ist mir klar, daß ich nie wirklich eine Chance hatte, diesen Ämterkrieg zu gewinnen. Dazu gab es einfach zu viele Fronten, an denen ich - krank, schlapp und halb gelähmt - gleichzeitig kämpfen mußte. Nach meiner Erfahrung sind eifrige Amtsärzte eher bereit in Kauf zu nehmen, daß einem tatsächlich Kranken Schaden zugefügt wird, als daß ein angeblicher Sozialbetrüger oder Krankheitssimulant durch die Maschen des Systems schlüpfen kann. Vor allem, wenn man so wie ich damals ohne gesicherte Diagnose dasteht, kann es einem leicht passieren, daß man vor die Alternative gestellt wird, entweder auf der Stelle wieder zu funktionieren oder aber die materielle Lebensgrundlage entzogen zu bekommen. Ungefähr drei Jahre später war meine Situation hoffnungsloser denn je. Zu meinen Gehstörungen waren inzwischen vielfältige andere neurologische Störungen hinzugekommen. Ich hatte Probleme mit meinen Augen und fühlte mich müder denn je. Außerdem hatte ich mit periodisch geschwollenen Halslymphknoten und immer wiederkehrenden Fieberanfällen zu kämpfen.

Ich war wegen einer Akupunkturbehandlung bei einer engagierten Allgemeinmedizinerin und schilderte zum x-ten Mal meine Beschwerden. Sie betrachtete mich nachdenklich. "Das hört sich alles irgendwie nach dieser komischen neuen Krankheit an, von der ich bei meinem kürzlichen Studienaufenthalt in England dauernd gehört habe: Myalgische Enzephalomyelitis. Ich gebe Ihnen eine Adresse."
Ich schrieb an den britischen Arzt. Zwar drückte er sich in seinem Antwortbrief vorsichtig aus und legte auch noch eine lange Liste mit auszuschließenden Krankheiten bei, aber seiner Antwort war zu entnehmen, daß die von mir beschriebene Symptomatik durchaus kompatibel mit Myalgischer Enzephalomyelitis (M.E.) sei.
Ich wurde Mitglied einer britischen Selbsthilfeorganisation. Die erste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift kam für mich einer Offenbarung gleich: Es gab tatsächlich irgendwo Menschen, die an denselben Symptomen litten, mit denen ich mich nun schon seit Jahren herumquälte. Menschen, deren abgerissene Lebensläufe und chaotische Lebensumstände meiner eigenen Katastrophe glichen. Ich war plötzlich nicht mehr allein. Daß mit rascher Hilfe dennoch nicht zu rechnen war, wurde mir indes schnell klar. Die Krankheit war rätselhaft, eine einheitliche Ursache wenig wahrscheinlich, eine kausale Therapie noch längst nicht in Sicht. Dennoch war ich von Euphorie erfüllt.
Dem großen Fortschritt folgten Monate und Jahre mehr oder minder ausgeprägter Rückschläge und Niederlagen. Meine finanzielle und soziale Situation blieb angespannt; gesundheitlich ging es weiter bergab. In einer letzten gewaltigen Anstrengung ging ich gegenüber meiner Krankenkasse noch einmal in die Offensive und stritt mich um Krankengeld und die Übernahme von Behandlungskosten. Wie immer ließ man mich auf Granit beißen: Ich schrieb Widerspruch um Widerspruch, brachte medizinische Gutachten bei, versandte Kopien von Rechtsvorschriften und Grundgesetzauszügen; zuletzt zankte ich mich nur noch, drohte, flehte, bettelte - alles umsonst. Ich verlor auf ganzer Linie.

Dabei gab es auch den einen oder anderen Fortschritt. Da war zum Beispiel diese Blutuntersuchung, bei der - zum erstenmal bei mir überhaupt - eine Immunstörung nachgewiesen werden konnte oder die offizielle Diagnose "Chronisches Müdigkeitssyndrom" durch die internistische Abteilung einer Universitätsklinik. Auch geriet ich mittlerweile immer öfter an Ärzte, die "irgendwie schon mal was gehört" hatten von M.E. oder CFS, wie das Syndrom in den USA genannt wurde. Bücher zum Thema erschienen, Presse und Fernsehen berichten. Auch in Deutschland bildeten sich Selbsthilfegruppen.

Für mich kam das um Jahre zu spät. Meine gesundheitliche Verfassung war inzwischen katastrophal. Vierteljahre mußte ich im Bett verbringen, ganze Halbjahre war ich innerhalb meiner vier Wände eingesperrt. Der Rückhalt von Freunden und Partnern - bisher der größte Lichtblick in meiner verfahrenen Situation - begann mehr und mehr abzubröckeln. In meinem Alter sind acht, neun, zehn Jahre eine wahre Ewigkeit - angefüllt mit elementaren Weichenstellungen und wichtigen Lebensentscheidungen. Freunde verzogen in eine andere Stadt, gründeten eine Familie oder entwickelten sich von mir weg. Partnerschaften zerbrachen regelmäßig am langen Warten auf meine Genesung oder doch wenigstens auf eine erkennbare Besserung. Alles in allem also kein Happy End für mich.
Obwohl es auf der anderen Seite auch immer wieder positive Entwicklungen gab und gibt, die in die Zukunft weisen: ein neues vielversprechendes Medikament, ein verständnisvoller und informierter Arzt, die zunehmende Anerkennung von CFS durch offizielle Stellen. Und natürlich gelingt es mir inzwischen auch besser, mit Ärzten, Ämtern und der Krankenkasse umzugehen. Ich überfordere mich inzwischen nicht mehr so häufig, mache weniger Fehler in bezug auf Ernährung und Medikamente. Das nennt man wohl "Krankheitsmanagement".

Dennoch überwiegt inzwischen die Resignation. Hoffnung ist für mich zu einem Luxus geworden, den ich mir nur noch selten leiste bzw. leisten kann. Mein Schicksal - Fehldiagnosen im Anfangsstadium, später eine ebenso nutzlose wie kräfteraubende Odyssee durch die Arztpraxen, unüberwindbare Schwierigkeiten mit Ämtern und der Krankenkasse - wird in Zukunft hoffentlich für CFS-Kranke vermeidbar sein. Mein Rat ist daher: Informieren Sie sich als Betroffene(r) rechtzeitig und gründlich! Lesen Sie Literatur zum Thema und konfrontieren Sie ruhig auch Ihre Ärzte damit! Geben Sie nicht auf, wenn Ihre Krankenkasse oder Ämter Schwierigkeiten machen und - nicht zuletzt - kontaktieren Sie eine CFS-Selbsthilfeorganisation.

(Bearbeitung: Petra Dönselmann im Sande)
Aus der Broschüre "Leben mit CFS", herausgegeben vom Fatigatio e.V., 1999

Nachsatz:
Zielorientiertes Handeln ist mehr oder weniger eine Frage der Gewohnheit.
Bei einem Vortrag hörte ich einmal den Ausspruch: " Die Gegenstände werden nicht glücklich davon, wenn man sich ständig um sie sorgt." Das hat mich stark beeindruckt. Es muß nicht heißen, daß ich alles vernachlässige. Aber zuerst komme immer noch ich.
Mich hat CFS einen guten Teil der Jahre gekostet, die vielleicht die schönsten hätten sein können. Ich habe mich lange dagegen gewehrt, meine Krankheit zu akzeptieren. Das ging sogar soweit, daß ich versuchte, mir meine Einschränkungen wegzudenken.
Auch wenn ich CFS an sich inakzeptabel finde, akzeptiere ich inzwischen, daß das ein fester Bestandteil meines Lebens ist, ähnlich wie schlechtes Wetter, zu wenige freie Parkplätze, zu hohe Steuern zahlen... Dadurch fällt mir vieles leichter.