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Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Einführende Texte

Recht unverstanden, wenn ihnen vorgehalten wird, alles sei nicht so schlimm - nach dem Motto: "Müde bin ich auch oft!" Die Kritiker der Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome befragten Betroffene, behandelnde Ärzte und Wissenschaftler und stellten fest:

Der Name CFS: CFS und / oder ME? Hintergründe zur Namensdebatte beim Patiententag des Brüsseler CFS-Weltkongresses (September 1999)

Recht unverstanden, wenn ihnen vorgehalten wird, alles sei nicht so schlimm - nach dem Motto: "Müde bin ich auch oft!" Die Kritiker der Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome befragten Betroffene, behandelnde Ärzte und Wissenschaftler und stellten fest:

Der Name CFS bzw. das Wort "fatigue"

  •    ist missverständlich,
  •    verharmlost die Erkrankung, beschreibt die Krankheit nicht adäquat,
  •    stigmatisiert die Erkrankten,
  •    benennt nur eines der Symptome, suggeriert eine Nähe zu psychiatrischen Krankheitsbildern,
  •    ist nicht hilfreich für das Verständnis bei Medizinern, Gesundheitsbehörden u.a. und
  •    erschwert das Verständnis im Umfeld der Erkrankten.


Auch wenn die Meinung überwiegt, dass CFS eine ungute Bezeichnung ist, ist eine Alternative nicht einfach zu finden. Als Anforderungen an einen möglichen neuen Namen wurden folgende Kriterien zusammengetragen:
Der Name soll von Patienten, Medizinern und Öffentlichkeit unterstützt werden.

    Er muss entweder wissenschaftlich korrekt oder beschreibend sein.
    Wenn er einen Personennamen enthält, muss diese Person bekannt und akzeptiert sein.
    Er soll international verwendet werden.
    Er darf nicht zur Verwechslung mit anderen Erkrankungen führen.

Angesichts der zu erwartenden Schwierigkeiten sprechen sich einige Teilnehmer der Diskussion dafür aus, erst einmal neue Forschungsergebnisse abzuwarten. Viele Betroffene in den USA wünschen sich die Bezeichnung ME in einer neuen Variante als Myalgische Enzephalopathie. Diese Bezeichnung würde - im Unterschied zur Myalgischen Enzephalomyelitis - auf eine nicht entzündliche Beteiligung des Gehirns verweisen. Allerdings ist offen, ob dieser neue Name - zunächst in den USA - "CFS" einfach ersetzen könnte oder ob er nicht mit einer neuen (amerikanischen) Definition verbunden sein müsste. Dann würde die Abkürzung ME mit "Myalgischer Enzephalopathie" eine neue Bedeutung erhalten.

Das Meeting in Brüssel wurde von Vicki Walker, einer Vertreterin der CFIDS-Association of America geleitet, die betonte, das eine Initiative zur Änderung des Namens oder der Definition die Situation in den verschiedenen Ländern berücksichtigen muss.

Es wurde schnell deutlich, dass in den Ländern, wo der Begriff ME seit langem gebraucht wird (z.B. England, Niederlande, Skandinavien, Australien, Neuseeland), Selbsthilfeorganisationen der Idee einer Änderung skeptisch gegenüberstehen. Sie befürchten, dass in ihren Ländern eine Neudefinition diejenigen stärken wird, die ME bzw. CFS als psychosomatische oder psychiatrische Erkrankung ansehen. Nach 1988 sind nämlich ausserhalb der USA eigene CFS-Definitionen entstanden (z.B. in England 1990 die "Oxford-Kriterien" von Sharpe et al.).

Was ist ME? Im ICD-10, der gerade auch in Deutschland Einzug gehalten hat, ist die "Benigne Myalgische Enzephalomyelitis" als Erkrankung des Nervensystems unter G 93.3 enthalten, ergänzt um das "Postvirale Erschöpfungssyndrom". Über ME wurde zuerst im Jahr 1956 in England publiziert; 1990 wurde ME von einer Gruppe englischer Ärzte erneut definiert.

Nach diesen "London-Kriterien" sind Kennzeichen von ME eine aus geringster Anstrengung resultierende Erschöpfung, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Konzentration sowie weitere neurologische und psychologische Symptome. Hinzu kommen Schwankungen der Symptomatik auf Grund physischer oder psychischer Anstrengung. Die Erkrankung muss mindestens sechs Monate bestehen; sie trifft vorher gesunde und aktive Menschen. Es geht in der Regel (evt. subklinisch) ein Infekt voraus, obwohl das nicht Bedingung für die Diagnosestellung ist. Möglicherweise wird ME auch durch Umweltfaktoren, Impfungen oder Traumata ausgelöst. Die Mediziner, die mit dieser Definition von ME arbeiten, meinen, dass mit ihren Kriterien eine Untergruppe von Kranken erfasst wird, die kleiner und homogener ist als die unter den Oberbegriff CFS subsummierten Patienten. Sie gehen zudem davon aus, dass in der "ME-Gruppe" weniger Patienten mit psychiatrischen Auffälligkeiten zu finden sind.

So wurde am Schluss des Meetings eines besonders deutlich: Die "Namensdiskussion" muss vor allem eine Verständigung darüber umfassen, welches Verständnis der Erkrankung hinter dem Namen - "CFS" oder "ME" - steht. Anfang Mai 2000 findet in den USA ein Treffen von Medizinern, Politikern und Vertretern von Patientenorganisationen statt, bei dem u. a. über eine mögliche Änderung der amerikanischen CFS-Definition diskutiert wird.

Von Petra Dönselmann im Sande

CFS/ME - wissenschaftliche Definitionen

Die Initiative zur Umbenennung der Erkrankung kommt aus den USA. Dort wurde der Begriff CFS 1988 im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) "erfunden".

Waren in der ersten CFS-Definition von Holmes noch Hinweise auf einen vermuteten infektiösen Hintergrund enthalten und der schlagartige Beginn ("sudden onset") Kriterium für CFS, bezieht die Fukuda-Definition von 1994 mehr Patienten ein. Die breiter gefasste Definition zielt darauf ab, Untergruppen zu erforschen: Auch soll sie Patienten mit psychischen/ psychiatrischen Auffälligkeiten nicht von vornherein ausschließen. Die Definition von 1994 unterscheidet zwischen kurzfristigen Erschöpfungszuständen, ungeklärter chronischer Erschöpfung und CFS als Komplex von Symptomen. Das sagt der Name aber nicht aus. Der Begriff lenkt die Aufmerksamkeit vielmehr auf eines der Symptome und wird dem, worunter CFS-Kranke leiden, nicht gerecht. "Fatigue" (Müdigkeit/ Erschöpfung) ist zudem ein Symptom anderer Krankheitsbilder, auch psychiatrischer. Ein gravierendes Problem in der Wahrnehmung durch die Öffentlichkeit besteht darin, dass Müdigkeit bzw. Erschöpfung oft als Alltagsphänomen beurteilt wird. CFS-Kranke fühlen sich zu Was in Deutschland seit den 80iger Jahren des letzten Jahrhunderts "Chronisches Erschöpfungssyndrom" genannt wird, ist zunächst in Großbritanien, in den USA, und zuletzt in Kanada definiert worden.

 

1. "Ramsey-Kriterien" für ME (Großbritannien)

Der Arzt W. Ramsey arbeitete in einer Klinik in London, in der es 1995 zum Ausbruch einer rätselhaften Erkrankung kam, die er "ME" (Myalgic Encephalomyelitis) nannte. Ramsey gründete in der Folge die "MEA", eine Selbsthilfeorganisation für ME/CFS.

2. "Holmes-Kriterien" (USA, 1988)

Die "Holmes-Krierien" beschrieben zum ersten Mal das "Chronic Fatigue Syndrome" unter diesem Namen, nachdem es in der Nähe des Lake Tahoe zum Ausbruch einer Erkrankung gekommen war, die unbekannt war.  Erstellt wurden sie durch die CDC (Centers for Disease Control and Prevention).

3. "Fukuda-Kriterien" (1994)

Diese Definition wird derzeit für die meisten Studien genutzt und gilt als Grundlage zum CFS, auch wenn sie von Fukuda et al. (International Chronic Fatigue Syndrome Study Group) zu Forschungszwecken entwickelt wurde.
Die CDC (Centers for Disease Control and Prevention) informieren zur Definition des CFS hier. An Änderungen der Definition wird gearbeitet.

4. "Oxford-Kriterien" (Großbritanien)

Diese werden va.a in Großbritanien von psyichatrisch orientierten Ärzten verwendet. Sie erfassen vermutlich eine größere Anzahl von Patienten mit "Fatigue".

5. Kanadische Definition (2004)

Dabei handelt es sich um die erste klinische Definition, basierend auf den Erfahrungen und dem Wissen von Medizinern, die seit Jahren zu ME/ CFS forschen bzw. CFS-Patienten behandeln.

Was ist CFS?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome = CFS) ist eine komplexe Erkrankung, die sich vor allem in einer extremen Erschöpfung / Erschöpfbarkeit äußert. Die Erschöpfung muß mindestens 6 Monate andauern und zu einer schwerwiegenden Leistungsminderung gegenüber dem früher Gewohntem führen.
Die lähmende Erschöpfung macht jedoch nur einen Teil des CFS aus. Leider verharmlost der Name das Krankheitsbild und gibt die Vielfalt der durch CFS verursachten Symptome nicht wieder.

Zum Chronischen Erschöpfungssyndrom gehören auch Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, empfindliche Lymphknoten, nicht erholsamer Schlaf und die anhaltende Verschlechterung des Zustandes nach Anstrengungen.
CFS-Kranke können zusätzlich an Nervenzuckungen und Kribbeln im Körper, Allergien, Depressionen, Ohrgeräuschen, Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen, Fieber bzw. Fiebergefühl, wiederkehrenden Infekten und anderen Symptomen leiden. Als verwandte Erkrankungen gelten das Fibromyalgie-Syndrom und die Vielfache Chemikalienunverträglichkeit (MCS).

Bei der Mehrzahl der Erkrankten entwickelt sich die Krankheit schlagartig, andere berichten von einer schleichenden Verschlechterung ihres Allgemeinzustandes. Die Beschwerden können über Jahre hinweg anhalten.

Ursachen und Krankheitsmechanismen des CFS sind bis heute nicht bekannt. Als Auslöser werden in der internationalen Forschung Immunfehlfunktionen oder -defekte, Viren, hormonelle Störungen, Pilze, psychische Faktoren, anhaltender Streß oder Umwelteinflüsse diskutiert.

Kern der Erkrankung ist offenbar eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems.

Diagnose & Behandlung

CFS ist eine Erkrankung, die sowohl Medizinern als auch Betroffenen häufig nicht bekannt ist. Es gibt für das CFS bislang keine beweisenden Labortests oder objektivierende Untersuchungen. So führt der Weg zur Diagnose über eine gründliche Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluß anderer Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können.

Eine allgemeine Therapieempfehlung kann nicht gegeben werden. Welche Medikamente das Krankheitsbild bessern können, ist umstritten. Je nach individueller Ausprägung des Krankheitsbildes können der Ausgleich von Mangelzuständen, die Behandlung chronischer Infektionen, Vermeiden von Intoxikationen, Ernährungsumstellung, Physiotherapie und auch psychotherapeutische Unterstützung hilfreich sein.

Manchen CFS-Kranken bringt eine homöopathische oder naturheilkundliche Behandlung Besserung. Andere versuchen, sich auf das Leben mit CFS so gut als möglich einzustellen ("coping").

 

Situation der Erkrankten

CFS-Kranke leiden nicht nur unter ihrer Krankheit, sondern auch unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung.

Sie stoßen mit ihrer nicht sichtbaren Behinderung in einer unzureichend informierten Umwelt häufig auf Unverständnis. Oft werden sie von Medizinern nicht ernst genommen, sondern vorschnell als psychisch labil angesehen. Manche verheimlichen ihre Symptome und versuchen mit letzter Kraft, ihre Einschränkungen zu kompensieren. Angst vor dem Verlust des Arbeitsplatzes, vor andauernder Arbeitsunfähigkeit und Scham über das reduzierte Leistungsvermögen können zusätzliche Belastungen sein. Auseinandersetzungen mit Krankenkassen und anderen Leistungsträgern zu Diagnostik, Therapie, Rehabilitation oder Berentung verschlimmern in vielen Fällen die Situation der Erkrankten.

Während die Schulmedizin das CFS derzeit noch immer weitgehend ignoriert, führen überzogene Heilungsversprechen unseriöser Behandler/innen und gescheiterte Therapieversuche die Erkrankten oft in einen Teufelskreis von Hoffnung und Enttäuschung, der allein nur schwer zu durchbrechen ist.

Verbreitung von CFS

Über die Verbreitung des CFS gibt es für Deutschland keine gesicherten Angaben. Das Bundesgesundheitsministerium sprach 1994 von ca. 1 Million Erkrankten. Die amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC (Centers for Disease Control and Prevention) gibt 1996 die Häufigkeit mit mindestens 410 Fällen pro 100 000 an. Überträgt man diese Untersuchungsergebnisse, so kommt man für Deutschland auf ca. 300 000 CFS-Kranke In den USA wird das CFS als gravierende Krankheit angesehen. Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in Atlanta haben das CFS in die Liste der mit höchster Priorität zu untersuchenden Krankheiten aufgenommen.

Häufig gestellte Fragen

Ist CFS in Deutschland eine anerkannte Krankheit?

"Es gibt grundsätzlich keine offizielle Anerkennung einer Krankheit. Beschwerden werden nicht dadurch zu einer Erkrankung, dass sie einen anerkannten Namen tragen. Die von CFS Betroffenen erfüllen die Kriterien, die an eine Krankheit zu stellen sind. Dabei ist es nicht von Bedeutung, ob der der Begriff CFS ein eigenständiges Krankheitsbild darstellt oder ob der Begriff eine Symptomkombination beschreibt, die bei unterschiedlichen Erkrankungen anzutreffen ist. Die internationale Klassifikation der Krankheiten der WHO listet das CFS unter dem Diagnoseschlüssel G 93.3."

Quelle: Das CFS. Ein Leitfaden für Betroffene. Hrsg. AG Chronic Fatigue Syndrome, beratend tätig für das Bundesministerium für Gesundheit. Okt.1995. Erschienen als Sonderdruck in: "Die Ersatzkasse", vergriffen.

Mehr Informationen enthält die Broschüre "Häufig gestellte Fragen zum CFS", die Sie bei uns bestellen können.

CFS und Selbsthilfe - 10 Jahre Fatigatio e.V. Vortrag zur Jubiläumsveranstaltung im November 2003 in Bonn

von Petra Dönselmann im Sande

vrnl: Prof. K. De Meirleir, P. Dönselmann, Prof. R. von Baehr, W. Mayer, Dr. L. Habets, H.M. Sobetzko

Als der Fatigatio e.V. Ende 1993 von einer kleinen Gruppe CFS-Kranker und Angehöriger gegründet wurde, galt CFS als eine in der Boulevardpresse künstlich hochgeredete "amerikanische Angelegenheit" für Leistungsschwache, HysterikerInnen, Hypochonder oder Drückeberger. In Kreisen von CFS-Patienten kursierte hingegen das Motto, man sei "weder lazy noch crazy." Bei Ärzten schlug einem in der Regel offene Ablehnung entgegen und kaum ein Mediziner war bereit, auch nur die Möglichkeit in Betracht zu ziehen, dass ein CFS-Kranker ein medizinisches Problem hätte. Ausgrenzung und Isolation waren für CFS-Kranke die zentrale Erfahrung.

Unter anderem dagegen sollte nun der Verein helfen.

Heute, zehn Jahre später, hören Patienten mit (Verdacht auf) CFS bei Ärzten oft: "Ja, davon habe ich schon mal gehört." Mediziner, die sich gut mit CFS auskennen, die z.B. den Stand der internationalen CFS-Forschung kennen, sind aber noch immer selten. Ein wichtiger Schritt nach vorn war die Gründung der Expertenarbeitsgruppe, die 1994-96 das Bundesministerium für Gesundheit in Sachen CFS beriet und an deren Zustandekommen der Fatigatio e.V. bzw. die damalige Selbsthilfegruppe CFS Bonn maßgeblich beteiligt war. Auch wenn die Arbeitsgruppe nach einigen Veröffentlichungen (z.B. Deutsches Ärzteblatt 43/1994, Leitfaden des VDAK) ihre Arbeit einstellte, war CFS nun kein "Außenseiterthema" einzelner Ärzte und Patienten mehr.

In den USA, wo CFS weitaus bekannter ist, hat die Selbsthilfeorganisation CFIDS Association im Jahr 2002 viele Ärzte danach gefragt, was sie davon abhält, die Diagnose CFS zu stellen.

Die Ärzte nannten als die zwei wichtigsten Gründe, dass ein Nachweis bzw. Test für CFS fehle und die Ursache von CFS nicht bekannt sei. Als Drittes folgte das Eingeständnis, dass es zu CFS bei Medizinern zu wenige Kenntnisse gäbe. Ich vermute, dass eine Befragung in Deutschland nicht viel anders ausgehen würde.

Die offenen medizinischen Fragen zu Entstehung, Verlauf und Therapie des CFS machen es für CFS-Kranke in besonderer Weise notwendig, sich trotz ihrer Einschränkungen mit der Krankheit und den damit verbundenen Folgeproblemen auseinanderzusetzen. Der Fatigatio e.V. hat seit 1995 erfolgreich die Strategie verfolgt, seinen Mitgliedern mit der Herausgabe seiner Zeitschrift und diversen Broschüren Informationsmaterial an die Hand zu geben, dass diese vor Ort auch im Kontakt mit einem hoffentlich ausgeschlossenen Arzt nutzen können. Uns war immer bewusst, dass wir weder Ärzte noch Anwälte, Psychologen oder Rentenberater sind und wir unseren Mitgliedern "Hilfe beim Vorwärtsgehen" bieten können, Unterstützung beim Leben mit CFS, nicht aber "Patentlösungen" der medizinischen Probleme.

Zugleich hat der "Fatigatio e.V. von Beginn an im Rahmen seiner Möglichkeiten Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit betrieben, denn die Bedingungen für CFS-Kranke insgesamt zu verbessern, war und ist unbedingt notwendig.

Im letzten Jahr haben wir bei unserer Jahrestagung von Dr. Charles Shepherd einen ausführlichen Bericht über den CMO-Report gehört. Der britische Report zur Lage von CFS-Patienten und zum Kenntnisstand bei CFS drückt etwas aus, von dem wir in Deutschland weit entfernt sind. CFS wird, so der ehemalige Chief Medical Officer, als "außerordentliche Herausforderung für die Medizin" verstanden und als "quälende, zu Behinderungen führende Erkrankung".

CFS als Herausforderung für die Medizin? In Deutschland existiert bis heute nicht einmal eine Studie, die untersucht, wie viele CFS-Kranke es in Deutschland gibt! Wir fordern, dass Prävalenzstudien - basierend auf den internationalen CFS-Kriterien - gesicherte Aussagen über die Zahl von CFS-Kranken ermöglichen und dass den Betroffenen endlich angemessene Unterstützung zukommt.

Das beinhaltet qualifizierte Abklärung, an den Einzelnen angepasste Therapiekonzepte, und qualifizierte Beratung in Bezug auf die medizinischen, sozialen und rechtlichen Probleme, die beim Leben mit der Erkrankung auftreten. Selbsthilfe, das wissen wir, kann die Defizite in der Versorgung und das Versagen staatlicher Stellen nicht ersetzen!

In einer der wenigen Studien zu CFS, die 2002 in Deutschland erschienen sind, fasst der Arzt Dr. Michael Späth zusammen: "Wohl bei keinen anderen Erkrankungen ist das Arzt-/Patientenverhältnis so nachhaltig 'institutionalisiert' gestört wie bei den 'Syndromen', die bis jetzt nicht klar diagnostisch greifbar sind. Eine Versachlichung der Diskussion, die alle bisher vorliegenden wissenschaftlichen Daten kritisch würdigt und gewichtet, ist eine conditio sine qua non, um sowohl wissenschaftlichen Ansprüchen als auch den berechtigten Erwartungen der Betroffenen gerecht zu werden. Eine entsprechend fundierte Forschung muss konsequenterweise interdisziplinär sein."

Als Selbsthilfeorganisation sind unsere Mittel und Kräfte begrenzt.

Wir haben uns aber im 10. Jahr des Bestehens dafür entschieden, Forschung zum CFS in Deutschland durch die Vergabe eines Forschungspreises anzuregen. Der Preis soll zweijährlich durch eine fachkompetente Jury von Medizinern zusammen mit dem Verein vergeben werden.

Wir sind uns bewusst, dass es nur im Bündnis von Selbsthilfeorganisationen, Ärzten, Forschungseinrichtungen, Einrichtungen des Gesundheitswesen und Gesundheitspolitikern möglich sein wird, die bestehenden Defizite zu beheben.

Blue Ribbon

Das BLUE RIBBON ist das Symbol der Internationalen BRAME Kampagne, die sich für mehr Information und Forschung zum CFS/ME sowie für Verständnis und Unterstützung der Erkrankten einsetzt.

Mehr zur Kampagne finden Sie bei BRAME

Ein BLUE RIBBON können Sie bei uns als Schleife oder Metall-Pin bestellen.