Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Die Balance halten trotz CFS!

Das Leben mit CFS hat viel von einem emotionalen Drahtseilakt mit einem außer Kontrolle geratenen Körper. CFS-Kranke haben oft das Gefühl, von der Krankheit überwältigt zu sein...

Es gibt Tage, an denen du für Stunden Energie hast. Es gibt Tage, an denen du nicht einmal aus dem Bett kommst. Es gibt Momente, in denen du dich trotz deiner Einschränkungen zuversichtlich fühlst. Und es gibt Momente, in denen du sehr verzweifelt bist, weil du fürchtest, daß die Medizin niemals etwas finden wird, was dir wirklich hilft. Für solche Situationen gibt es keine Patentrezepte.Statt viel Kraft mit Gefühlen wie Ärger, Enttäuschung und Hoffnungslosigkeit zu vergeuden, kannst du deine restliche Energie dafür nutzen, Strategien für den Alltag zu entwickeln.

Hier sind einige Anregungen.

  •     Organisiere Dein Leben!
  •     Nimm Hilfe in Anspruch!
  •     Sei ehrlich zu Dir und anderen!
  •     Sei offen gegenüber Familie und Freunden!
  •     Knüpfe ein Netz zur Unterstützung!
  •     Tue Dinge, die Dir Spass machen!
  •     Mache Pläne!
  •     Sieh Probleme voraus!
  •     Höre auf Deinen Körper!
  •     Akzeptiere Deine Grenzen!
  •     Bewahre Deinen Sinn für Humor!
  •     Gibt es Gutes, in dem was Dir geschieht?

Organisiere Dein Leben!

Gib Ruhezeiten größte Wichtigkeit und plane sie in deinem Kalender vor und nach Anstrengungen ein.
Belastende Tätigkeiten oder Aufgaben solltest du auf die Tageszeit legen, an der du dich erfahrungsgemäß am besten fühlst. Vereinfache oder verkürze Aufgaben. Tippen verbraucht weniger Energie als Schreiben mit der Hand. Verdopple die Zutaten, wenn du kochst, und friere einen Teil für später ein. Setz dich hin, um Energie zu sparen, wann immer es möglich ist. Ein hoher Stuhl in der Küche kann Müdigkeit und Schmerz verringern. Teile schwierige Aufgaben in kleine Abschnitte und unterbrich Arbeiten immer wieder durch Pausen.Behalte deinen Rhythmus auch dann bei, wenn es dir besser geht. Wenn du sehr wenig Energie hast, suche dir Aufgaben, die du trotzdem bewältigen kannst.
Fühle dich nicht schuldig, wenn du nicht so viel erreichst, wie du glaubst, erreichen zu müssen.

Nimm Hilfe in Anspruch!

Vermeide unnötige Schritte und spare deine Kraft für die wichtigen Dinge, die du unbedingt erledigen mußt.
Nutze Kleinanzeigen und die gelben Seiten des Telefonbuchs für deine persönlichen Bedürfnisse. Engagiere jemanden, der für einen günstigen Preis schwierige Haus- und Außenarbeiten verrichtet. Frage den Lebensmittelhändler nach einer Hauslieferung in deiner Gegend. Sammle Telefonnummern und Speisekarten von Restaurants mit Lieferservice.
CFS zu haben, kann sehr teuer sein und deine finanziellen Möglichkeiten schnell überschreiten. Vielleicht kannst du soziale Leistungen oder Unterstützung bei staatlichen Einrichtungen, Wohlfahrtsverbänden oder Kirchen erhalten. Die Beantragung ist häufig unangenehm und zermürbend. Finde dennoch heraus, zu welchen Leistungen du berechtigt bist und wie du Unterstützung erhalten kannst.
Sei ehrlich zu Dir und anderen!

Vereinfache Dein Leben so weit wie möglich und lerne, nein zu sagen. Erkläre anderen, warum du etwas nicht tun kannst. Falls es möglich ist, schlage eine weniger anstrengende Möglichkeit vor. Bedenke, daß viele Menschen aus unterschiedlichen Gründen Verpflichtungen begrenzen. Fühle dich deshalb nicht schuldig.

Sei offen gegenüber Familie und Freunden!

Teile anderen mit, wie sie helfen können. Erwarte nicht von ihnen, daß sie deine Gedanken lesen können. Sag deinen Freunden, wenn du abgeholt werden möchtest, anstatt die Strecke zum Parkplatz zu gehen. Wenn du eine schwierige Zeit durchlebst, bitte Freunde, ein paar Tage bei dir zu bleiben, damit du nicht alleine bist. Menschen wollen oft helfen, wissen aber meistens nicht wie. Es ist deine Aufgabe, es ihnen zu sagen.
Versuche nicht die Tatsache zu verbergen, daß du zu müde bist, um etwas zu tun. Wenn du das tust, bezahlst du später dafür. Deine Umgebung hat eventuell unrealistische Erwartungen an dich. Es ist sicher schwer, einzugestehen, daß du vieles nicht mehr tun kannst, was früher möglich oder üblich war, aber es ist wichtig, um Hilfe zu bitten, wenn es notwendig ist.
Die Familie und Freunde haben möglicherweise die gleichen Gefühle gegenüber der Krankheit wie du. Sie fühlen sich vielleicht ausgeschlossen oder frustriert, weil sie nicht in der Lage sind, etwas Hilfreiches zu tun. Über diese Gefühle zu sprechen, wird denen, die deine Grenzen akzeptiert haben, am ehesten helfen, damit umzugehen.

Knüpfe ein Netz zur Unterstützung!

Suche Leute mit ähnlichen Problemen. Besuche Treffen von Selbsthilfegruppen oder rufe jemanden an, der auch CFS hat. Habe keine Scheu davor, zu weinen oder Ängste und Zorn zu zeigen.
Depressive Stimmungen können leicht als Folge der Erschöpfung, in Folge von Schmerzen oder Überanstrengung entstehen. Ängste können entstehen, weil du fürchtest, geliebte Menschen zu verlieren, weil sich dein Lebensstil, dein Körper und dein Körpergefühl verändern und aus vielen anderen Gründen. Dennoch werden nicht alle CFS-Patienten depressiv oder "verrückt". Die meisten lernen, an solchen Problemen zu wachsen, besonders in besseren Zeiten.
Es kann sinnvoll sein, sich professionelle Hilfe zu suchen. Wähle jemanden, der mit CFS vertraut ist oder der Erfahrung mit chronisch Kranken hat. Es ist wichtig, Unterstützung, Aufmunterung und Verständnis aus deiner Umgebung zu bekommen, aber deine Familie und Freunde sind keine geschulten Therapeuten.

Tue Dinge, die Dir Spass machen!

Hör nicht auf, bei etwas mitzumachen, nur weil dafür Planung und Vorbereitung nötig sind.
Mit Einfallsreichtum und Kreativität lassen sich Aktivitäten anpassen oder durch andere, angenehmere Dinge ersetzen. Wenn dir z. B. das Gärtnern schwer fällt, wechsle zu Topfpflanzen oder besorge dir ab und zu Schnittblumen.
Suche dir Unterstützung bei alltäglichen, weniger angenehmen Aufgaben, damit du genügend Kraft für erfreuliche Dinge und Aktivitäten hast.
Mache dir deine Umgebung so schön und komfortabel wie möglich.

Mache Pläne!

Geh so oft wie möglich nach draußen, auch wenn du nur in einem Lehnstuhl liegst. Mache vorsichtig Pläne mit deinen Freunden. Bitte sie um Flexibilität und Verständnis dafür, wenn du aus gesundheitlichen Gründen in letzter Minute absagen mußt. Laß sie wissen, daß dir die Einladung sehr viel bedeutet und daß du gerne ein anderes Mal wieder gefragt werden möchtest.Wenn es dir zu schwer fällt, ins Kino oder Theater zu gehen, bitte deine Freunde um einen gemeinsamen Fernsehabend Zuhause.

Sieh Probleme voraus!

Wenn du etwas planst, denke von Anfang an darüber nach, welche Probleme auftreten können. Welche Lösungsmöglichkeiten und Alternativen gibt es? Überlege, was du tun würdest, wenn du eine Autopanne hast, wenn dich ein Schwächeanfall beim Einkaufen trifft, wenn du eine Zugverbindung verpaßt, wenn ...
Risiken einzugehen kann sehr anstrengend sein. Vorsichtige Planung und richtige Vorbereitung hingegen reduzieren Streß.

Höre auf Deinen Körper!

Bringe Tätigkeiten und Ruhezeiten in eine gute Balance. Beende Aktivitäten, bevor du dich erschöpft fühlst. Finde heraus, ob und wie dir eine Ernährungsumstellung oder die Verringerung von Streß helfen kann.
CFS-Kranke müssen lernen, für sich selbst in einer zuträglichen Weise zu sorgen.

Akzeptiere Deine Grenzen!

Wenn du wirklich schlechte Tage hast, laß unnötige Aufgaben weg oder delegiere sie an andere. Wende Entspannungstechniken an, höre Musik, verwöhne dich mit einem guten Essen, zünde eine Kerze an, nimm eine heißes Bad, lies ein Buch, zieh den Telefonstecker heraus und schlaf! Weinen kann erleichtern; aber versuche, nicht zu lange in Selbstmitleid zu versinken. Führe Tagebuch oder zeichne auf Tonband auf, wie du dich fühlst.
Eine Erleichterung im Umgang mit Streß ist, das anzunehmen, was du nicht ändern kannst.

Bewahre Deinen Sinn für Humor!

Was dir zugestoßen ist, ist nicht erfreulich. Aber Positives darin zu erkennen, kann es einfacher machen, schwere Zeiten zu überstehen. Auch für deine Familie und Freunde ist es schmerzhaft, dich in solchen Schwierigkeiten zu sehen.Ein Scherz kann Spannung lösen und Dinge in ein anderes Licht rücken. Versuche zu lachen statt zu weinen.

Gibt es Gutes, in dem was Dir geschieht?

Hast du mehr Zeit für Deine Familie und Freunde? Hast du dich besser organisiert? Sind deine Kinder selbständiger als andere im gleichen Alter? Hast du Stärken entdecken oder neue Talente finden können, von denen du bisher nichts gewußt hast? Weißt du besser, was für dich wichtig ist?
CFS zu haben bedeutet, in einem nicht endenden Zirkel von Anpassung und Veränderung Wege zu finden, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern und zu "managen". Richte den Blick darauf, was für dich möglich ist. Wenn dich dein Körper im Stich läßt, benutze deinen Verstand, um Hindernisse aus dem Weg zu räumen.
Denke daran: Du bist einzigartig und kannst den anderen viel bieten, auch wenn sich dein Aktionsradius verändert hat.

Anmerkung: "Die Balance halten trotz CFS!" erschien im Original unter dem Titel "COPING SKILLS: How to Maintain Your Equilibrium in the CFS Balancing Act" als Veröffentlichung der National Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Association, P.O. Box 18426, Kansas City, Missouri 64133, USA.

Er wurde von Petra Dönselmann im Sande, Anne Fink und Theres Jeanrenaud für den Fatigatio e.V. übersetzt