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Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Die Sicht von der anderen Seite des Sofas

Wie sich eine Betreuungsperson über Wasser halten kann


Linda Miller Iger, phD

Übersetzt von Cornelia Krämer

Einigen Patienten reicht es, eine Person in der Nähe zu haben, die emotional gesehen einfach für sie da ist. Andere Patienten brauchen möglicherweise mehr Pflege und Aufmerksamkeit. Einige brauchen praktische Hilfe und emotionale Unterstützung. Dieser Artikel ist all denen gewidmet, die M.E./CFS-Patienten mit ihrer Hilfe zur Seite stehen.

Du bist nicht alleine!

Annähernd 13,5 Millionen Amerikaner haben einschränkende Behinderungen. Die Worte "handicapped" oder "behindert" betreffen nicht nur Menschen in Rollstühlen, Amputierte oder Blinde. Eine Behinderung ist jede gesundheitliche Beeinträchtigung, die es schwierig macht, alltägliche Verrichtungen auszuführen.
Das reicht von Treppensteigen bis zum Mahlzeiten kochen. Während inzwischen schon eine Menge darüber geschrieben wurde, wie man Patienten helfen kann, mit komplizierten Erkrankungen zu leben, wurde bisher noch wenig Aufmerksamkeit der Situation von Betreuungspersonen gewidmet.

Verantwortung zu übernehmen für die gesamte oder teilweise Betreuung einer kranken oder behinderten Person ist eine schwierige und anspruchsvolle Aufgabe. Für die Betreuungsperson und für den zu Betreuenden ist es normal, einigen Ärger und/oder Groll zu empfinden über die Veränderungen in der Beziehung.
Dies kann proportional mit dem Grad der Verantwortung und dem erforderlichen Zeitumfang zunehmen. Die Anforderungen einer solchen Hilfe kann jeden Lebensbereich der Betreuungsperson negativ beeinflussen, sei es Gesundheit, Arbeit oder die Beziehung zu der Person mit M.E./CFS. In der Vergangenheit haben Pflegedienste meist nur die Probleme von Pflegepersonen angesprochen, die sich um ältere Menschen kümmern und dann oft nur, wenn Hinweise auf Mißhandlung oder Vernachlässigung vorlagen.

Wie kann sich eine Betreuungsperson über Wasser halten?

Stewardessen geben den Passagieren immer die Anweisung: "In einem Notfall wird eine Sauerstoffmaske herunterfallen. Setzen Sie sich Ihre Maske zuerst auf - dann setzen Sie die Maske Ihrem Kind auf." Dasselbe Prinzip kann für die Betreuungsperson angewendet werden: Du kannst nicht für jemanden sorgen, wenn Du nicht zuerst für Dich selbst sorgst.

Kommunikation: Für eine gute Betreuung und eine intakte Beziehung ist die Kommunikation zwischen Patient und Betreuer unbedingt notwendig. Dies ist schon wichtig, wenn alles gut läuft. Es ist absolut notwendig, wenn größere Schwierigkeiten auftauchen. Es ist wichtig, daß Du der Person, um die Du Dich kümmerst, mitteilst, wie Du Dich fühlst, was Du denkst und was in Dir vorgeht. Und Du mußt dasselbe auch von ihr erfahren. Kommunikation ist die Grundlage für Verstehen, Mitgefühl und für das kreative Lösen von Problemen.

Werdet Verbündete: Eines der wichtigsten Dinge, die Du wissen solltest: die Person mit M.E./CFS hat die Schwierigkeiten, die Ihr beide nun erlebt, nicht selbst geschaffen. Es ist ganz wichtig, daß Ihr beide während der Zeit dieser Krankheit respektvoll und in einer offenen Art und Weise über Eure Gefühle sprecht. Ihr habt beide berechtigte Gefühle und Bedürfnisse. Wenn Ihr Euch als Verbündete gegenüber einem gemeinsamen Problem seht, wird es möglich, Wege zu finden, die durch die Krankheit bedingten Schwierigkeiten kreativ zu meistern.

Lerne zu fragen: Selbst mit einem guten Unterstützungssystem und Freunden, mit denen Du sprechen kannst, wird es Zeiten geben, in denen Du, der Betreuende, die Aufmerksamkeit desjenigen brauchst und haben möchtest, um den Du Dich kümmerst. Du möchtest vielleicht Zeit mit ihr/ihm verbringen, die Bestätigung haben, daß Du geliebt/gemocht wirst oder Hilfe bei Deinen eigenen Problemen erfahren.
Auch wenn es nicht immer möglich ist, zu bekommen, was Du möchtest, so erhöhst Du doch Deine Chancen, indem Du in einer klaren und nicht fordernden Art und Weise nachfragst. z.B. könntest Du um einen Abend bitten, eine Stunde oder auch nur 10 Minuten. Manchmal wird die Antwort "nein" sein. Aber es ist wahrscheinlich, daß er oder sie meistens dazu in der Lage ist, einer kurzen gemeinsamen Zeit zuzustimmen.

Setze Grenzen: Auch wenn Du Dich dazu bereit erklärst, Dich um Deinen Partner, Dein Kind, Deine Eltern oder Freund(in) zu kümmern, so heißt dies jedoch nicht, daß Du jede Minute, jeden Tag verfügbar sein mußt bzw. für jedes Bedürfnis zuständig.
Es gibt für alles Grenzen und Du mußt Deine eigenen beachten. Wenn Du versuchst, Deine eigenen Möglichkeiten zu überschreiten, wirst Du höchstwahrscheinlich als Folge Groll verspüren, der den Wert Deiner Hilfe unterminiert.

Bitte beachte, daß jede Person unterschiedliche Grenzen besitzt. Warte nicht, bis Du Deine Grenzen überschritten hast, bevor Du etwas sagst. Wenn Du dies doch tust, läufst Du Gefahr, Groll zu entwickeln und es wird die Kommunikation behindern.
Sprich es statt dessen an, wenn Du Dich Deinen Grenzen näherst. In einigen Regionen gibt es Programme für ehrenamtliche Helfer, die von örtlichen Institutionen wie "United Way" (für Deutschland sind das die Wohlfahrtsverbände, Anm. d. Übers.), die ausgebildetes Personal zur Aushilfe in Haushalte schicken, um so den Betreuungspersonen eine Pause zu ermöglichen. Auch viele Kirchengemeinden und Synagogen bieten eine solche Hilfe für Pflegende an.

Hole Dir Unterstützung: Genauso wie die Patienten brauchst auch Du, die betreuende Person, Unterstützung. Einige Unterstützung kann von dem Patienten kommen, aber die Einschränkungen der Krankheit können oft zu groß sein, als daß sie es ihm oder ihr erlauben würden, Dich zu unterstützen.
Du brauchst jemanden, der sich Deine Sorgen und Frustrationen anhört. Eine Möglichkeit ist, sich an eine Beratungsstelle zu wenden. Eine andere Möglichkeit besteht darin, sich mit anderen Pflegepersonen oder Partnern von Patienten auszutauschen. Eine dritte Möglichkeit ist, Freunde aufzusuchen, die gut zuhören können.

Mache Dinge für Dich selbst: Außerhalb Deiner Beziehung zu dem kranken Partner oder Freund brauchst Du auch andere bedeutsame Beziehungen mit Menschen. Du brauchst erfüllende Aktivitäten, die Du für Dich selbst machst. Denke darüber nach, welche Dinge Dir Spaß machen, und tue sie regelmäßig. Plane feste Termine für angenehme Aktivitäten ein! Reserviere täglich mindestens eine halbe Stunde für Dinge, die Du gerne tust - sei es gute Musik hören, Handball spielen oder Schwimmen gehen und Gymnastik machen. Es ist notwendig, daß Du Dinge tust, die Dir Freude machen.

Ruhe Dich aus: Sieh zu, daß Du genug Schlaf bekommst. Es macht jeden schlecht gelaunt und gereizt, wenn er/sie müde ist, und dies kann Konflikte zwischen Patient und Betreuer heraufbeschwören, die ansonsten nicht zum Problem geworden wären.

Gib Aufgaben ab: Wenn Du es Dir leisten kannst, stelle Leute an, die Dinge für Dich erledigen, inklusive Putzen, Kochen (take-away-foods) und Betreuung. Viele Supermarktketten bringen die Lebensmittel gegen ein geringes Entgelt. An den Feiertagen bieten sie ein ganzes fertiges Menue an, das Du nur abzuholen und zu servieren brauchst. (Dies ist möglicherweise nicht auf deutsche Verhältnisse zu übertragen. Dafür gibt es hier aber mittlerweile eine ganze Reihe von Pizza-Taxen und anderen Imbissen und Restaurants, die einen Bringe-Service anbieten. Anm. d. Übers.)

Pflege Freundschaften: Wenn Du kannst, schreibe eine Karte. Sprich mit Freunden und Familie. Treffe Dich mit geschätzten Freunden zum Kaffee oder Mittagessen. Betreuungspersonen haben mir erzählt, daß sie ebenso Gefühle von Isolation erleben wie die Patienten mit M.E./CFS.

Nimm eine Überprüfung Deiner Verhaltensweisen vor: Frage Dich: Geht es mir gut? Brauche ich mehr Hilfe? Bin ich so hilfreich wie ich sein kann? Grolle ich, wenn ich gefragt werde, ob ich etwas machen kann? Tue ich unbewußt Dinge, die diese Person verletzen (z.B. erwähne ich Einladungen, wenn ich genau weiß, daß er/sie nicht hingehen kann)? Habe ich herabsetzende Verhaltensweisen? Werde ich gemein? Beneide ich andere, die ein "normales" Leben führen? Falls irgendeine Antwort auf diese Fragen "ja" ist, suche Dir bitte professionelle Hilfe in Form von Beratung oder Therapie.

Sei weder ein Märtyrer noch ein Diktator: Es ist leichter als Du denkst, in eines dieser Extreme zu verfallen, insbesondere wenn Du Dich selbst nur im Dienst eines anderen siehst. Frustration und Isolation können zu Ärger führen und die Folge von Ärger ist häufig Aggression. Achte deswegen bitte auf Dich. Denke daran: kommuniziere mit dem Leidenden und werdet Verbündete. Lerne, Deine Bedürfnisse anzumelden. Mache Dinge für Dich selbst. Setze Grenzen, für das, was Du tun kannst und schaffe Dir Entlastung. Ruhe Dich aus. Lerne, Dinge zu delegieren, die Du selbst nicht machen kannst. Pflege Freundschaften. Und schließlich überprüfe Deine Verhaltensweise. [...

Aus: CFS-Forum 1/2 1996. Der Artikel erschien ursprünglich im "CFIDS Chronicle" (Vol. 8, No 2, Spring 1995). Homepage der CFIDS Assiciation of America Inc.