Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Annes CFS-Alphabet

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y 

 A - Anrufbeantworter & Co

Vor nicht allzulanger Zeit waren Geräte wie Anrufbeantworter, Telefax, PC, Modem und schnurloses Telefon allenfalls in Firmen und Büros zu finden. Mittlerweile haben sie trotz potentieller Elektrosmoggefahr Einzug in die Privathaushalte gehalten. Für Laien einfach zu bedienen und erschwinglicher als noch bei Produkteinführung, erleichtern sie besonders nicht mobilen Menschen, also auch CFS-Kranken, die Verbindung zur Außenwelt.

Meiner Freundin schicke ich kurz ein paar Zeilen per Fax. Das ist billiger als Telefonieren. Und es erspart mir das Frankieren und zur Post bringen eines Briefes. Der Anrufbeantworter ist eingeschaltet, wenn ich Ruhe brauche und nicht ans Telefon gehen kann oder will. Nicht nur Anrufer können Mitteilungen auf dem Band hinterlassen. Ich selbst kann besorgten Anfragen zuvorkommen: "Es läuft zur Zeit nur der Anrufbeantworter, da es mir momentan nicht gut geht. Aber ich lebe noch und freue mich am Ende der Woche wieder über Anrufe." Die Oma ist beruhigt, ich werde nicht mehr vom klingelnden Telefon gestört. Längere Telefonate verlagere ich meistens ins Bett. Eine (aufrollbare) Kabelverlängerung ist dabei eine praktische Sache. Einige Telefone lassen sich auch auf "freies Sprechen" umstellen, so daß das anstrengende Halten des Hörers entfällt.

B - Bestätigung

Das Selbstwertgefühl von CFS-Kranken ist meist arg strapaziert. Das Bedürfnis nach Anerkennung und Bestätigung ist ein positiver Faktor gegen Rückzugstendenzen und Resignation. Wir wollen gebraucht werden! In dieser Situation hilft nach meiner Erfahrung: Suchen Sie sich eine Aufgabe, die Sie von den Kräften her bewältigen können. Geben Sie etwas von ihren Fähigkeiten, ihrem Wissen oder ihren Erfahrungen weiter oder helfen Sie jemandem! Wenn Sie dafür eine Bezahlung erhalten, - um so besser!

Positive Erfahrungen habe ich mit dem Erteilen von Nachhilfe gemacht. Zu dieser Zeit konnte ich das Haus nicht verlassen. Ich mußte - ungelogen! - für eine Stunde zwei Tage vorschlafen; aber der Aufwand lohnte für das Gefühl, Wissen weitergeben zu können. Einer kennt sich mit Computern aus, ein anderer kann stundenweise die Hausaufgabenbetreuung für einen Grundschüler übernehmen. Können Sie Gitarre spielen? Haben Sie Kenntnisse in Buchführung? Ihrer Phantasie sind keine Grenzen gesetzt. Übrigens habe ich den Erlös meiner Nachhilfestunden in eine Putzhilfe "investiert", die nun die Dinge im Haushalt erledigt, die mir schwer fallen. Eine Stunde Schülerhilfe ist für mich leichter als (in der gleichen Zeit) Fenster zu putzen!

Sogenannte "Tauschringe" vermitteln zwischen Menschen und Angeboten. Hier fließt kein Geld; vielmehr werden Leistungen oder Tätigkeiten gegeneinander aufgerechnet. Das sind in der Regel solche, für die man eigentlich nicht bezahlen würde, z. B. Vorlesen, jemanden ins Theater begleiten, Unkraut jäten, aber auch Babysitten. Vielleicht gibt es so eine Tauschbörse auch in Ihrer Nähe. Informieren Sie sich doch einmal unverbindlich. Viel Glück!

E - Emotionen

Eigentlich bin ich ja ein ganz netter Mensch?

Eigentlich.

Aber eben nicht, wenn ich richtig sauer bin. Dann bricht der Zorn unverhofft aus mir heraus.

Als CFSlerin mit Familienleben ist Alltagsstress Normalität. Und eine Herausforderung an mich und die Menschen, die mit mir leben.

Wenn meine Tochter trotz vorheriger Abmahnungen ein Glas mit Rotwein umstößt und den nagelneuen mühsam ersparten Teppich ruiniert. Und wenn dann auch noch mein PC plötzlich nicht mehr funktioniert und mein Mann die Telefonnummer der Reparatur-Hotlinie "irgendwie" verbummelt hat. Dann brülle ich, dass die Wände wackeln. Ich bin so völlig außer mir, dass ich mich hinterher frage, wieso ich dermaßen schlimm in die Luft gegangen bin, als ob mein Leben davon abhinge.

In der CFS-Selbsthilfe habe ich erfahren, dass im Zuge der Erkrankung auch das hormonelle und endokrine System in Mitleidenschaft gezogen ist. Das heißt also, dass ich und meine Familie mit meinen Gefühlsschwankungen und gesteigerter Emotionalität leben – und leben müssen.

Während ich selbst mich an den engen Grenzen stoße, die mir die Krankheit setzt, während mein Mann und ich noch mit meinen Wutausbrüchen hadern, hat sich meine Tochter bereits der Problemlösung verschrieben.

Stolz steht sie mit einem selbst gebastelten Pappschild vor mir, auf dem ein großes "W" prangt. "W wie Wut!", erklärt sie mir gewichtig. "Wenn du sauer bist, dann suchst du dir hier in der Wohnung ein Wutzimmer aus, hängst das Wutschild an die Tür und reagierst dich einfach ab. Leg dich am Besten ins Bett und strampel laut schreiend mit den Beinen in der Luft herum. Bis es dir wieder besser geht. Und dann kommst du wieder raus!"

Na, dann probiere ich das jetzt einmal aus. Krankheitsmanagement ist auch in dieser Beziehung gefragt.

F - Feiern oder Nicht-Feiern

Bekanntlich soll man ja die Feste feiern wie sie fallen. Aber was ist, wenn es nichts zu feiern gibt? Dann lässt man sie am besten ausfallen, oder?

Nicht, dass ich dem Christkind an den zurückliegenden 9 Weihnachten keine Chance gegeben hätte. Im Gegenteil! Im Vergleich zu meiner kleinen Tochter, deren Wunschzettel regelmäßig eine DIN A 4-Seite einnimmt, war meiner übersichtlich gehalten. "GESUND WERDEN" stand einsam und fein säuberlich links oben , und da ich nicht unverschämt erscheinen will, habe ich es auch Jahr für Jahr etwas kleiner geschrieben.

Wahrscheinlich waren Christkind und Weihnachtsmann jedoch so abgekämpft und überfordert, die Barbie-Puppe, Inline-Skates, Schlitten, Schminksachen und Superstars-CDs unter unseren Weihnachtsbaum zu wuchten, dass Mamas Wunsch hinten runter gefallen und zwischen den Geschenken verloren gegangen ist. So sitze ich also auch 2003 entkräftet vor dem Lichterbaum und gebe mich melancholisch meinem CFS hin.

Um Depressionen vorzubeugen, habe ich daraufhin Silvester für mich abgeschafft. Über Stunden quälende Müdigkeit zu unterdrücken, dann um Mitternacht mit einem Glas Sekt, welches mich noch an den folgenden Tagen übelst an meine Alkoholunverträglichkeit erinnern wird, das neue Jahr begrüßen? Nein Danke.!

Zum Jahreswechsel liege ich also um 20.00 Uhr im Bett. Zwei Stunden später schlafe ich immer noch nicht. Liegend beobachte ich die bunten Lichter, die am Fenster aufleuchten, und denke daran, wie viel Glück wir in diesem Jahr mit unserer Tochter hatten, die völlig unkompliziert eine Klasse übersprang, was nur aufgrund engagierter Lehrer möglich war. Außerdem wurde uns das netteste Au-pair-Mädchen der Welt beschieden, unser Kinderarzt und die von ihm empfohlene Kinderklinik haben meine Ressentiments gegenüber Medizinern wieder relativiert und im Falle meiner Tochter eine Erkrankung richtig behandelt.

Die letzten Monate waren also gar nicht so schlecht, stelle ich fest. Und als in diesem Moment mein Mann seinen Kopf durch die Tür streckt und fragt: "Es ist kurz vor Mitternacht – möchtest du auch ein bisschen Sekt?", höre ich mich tatsächlich antworten: "Och, wenn du mich so fragst…"

H - Heim(liefer)service

Einen ganzen Tag Shopping in der Großstadt, zwischendurch ein Espresso im Bistro hoch über der Einkaufsmeile, und zum Abschluß - stolz beladen mit Tüten und Taschen - genüßlich zum Italiener in der Fußgängerzone.... Wieviel Jahre ist es her, daß meine Modebummel so abliefen und ich mich abends müde ins Bett fallen ließen? Sie ahnen es: Heute falle ich erschöpft ins Bett, ohne auch nur einen Fuß vor die Haustüre gesetzt zu haben.

Entsprechend sieht auch mein Einkaufsverhalten aus: Wenn ich nicht in einen Laden gehen kann, muß die Ware eben zu mir kommen. Bei uns zuhause stapeln sich die Versandkataloge. Bestellservice und Heimlieferung sind derzeit in Deutschland "in". Uns CFS-Kranke freut´s. Die Clematis vor der Haustüre ist vom Spezial-Gartenversand, der Fotoapparat von Quelle, mein PC-Drucker von der Konkurrenz. Die Staubsaugerbeutel bestellen wir gleich zusammen mit den Wanderschuhen von Hush Puppies bei Neckermann, und die französische Kindermode gibt´s mit kostenlosem Rückgaberecht. Ein weiterer Vorteil der umfangreichen Katalogwelt ist die Produkt- und Preisinformation: Ich bin relativ gut auf dem Laufenden, welche Waren generell auf dem Markt sind und ich kann zuhause auf dem Sofa Kostenvergleiche anstellen, und zwar dann, wenn es mir gerade gut geht. Nach der Lieferung kann ich dann alles in Ruhe anprobieren und mit bestehender Garderobe farblich abstimmen.

Neben dem originären Versandhandel liefern auch immer mehr heimische Firmen ins Haus. Donnerstags ist bei uns beispielsweise "Aktionstag": Morgens bringt die Gemüsefrau unsere Biokisten, gefolgt vom Heimtierbedarf aus dem Nachbarort, der Hundefutter abliefert. Postbote und HERMES geben sich mit Paketen die Klinke in die Hand. Nachmittags bringt die Bügelhilfe unsere Wäsche wieder vorbei und kurz vor dem Dunkel werden fährt Barbara aus dem Naturkostladen noch auf den Hof. Das ganze klingt vielleicht auch ein wenig nach Stress. Deswegen bestelle ich die Friseuse, die meinem Mann und mir netterweise in unseren vier Wänden die Haare schneidet (damit ich es nicht mehr selbst mit der Küchenschere machen muß) lieber auf morgen. Uff!

Es hat lange gedauert, bis ich begriffen habe, daß ich mit CFS nicht mehr überallhin kommen und einkaufen kann. Das heißt jedoch nicht, daß ich auf bestimmte Dinge verzichten muß. Nachdem sich nun auch Deutschland seiner Dienstleistungsqualitäten zu besinnen scheint und zudem der Wettbewerb für Händler härter geworden ist, ist für chronisch Kranke, die das Haus nicht verlassen können, vieles einfacher geworden.

R - Reisefieber

Sommer, Sonne, Sand und Meer...

Ach, was wäre die Urlaubszeit schön, hätte frau nicht CFS! Bitte einmal rund um die Welt und wieder zurück, ohne Rückenschmerzen, Durchfall, Kopfweh und Schwindelanfälle!

Heute fährt frau (wegen der kurzen Anfahrt) in die Lüneburger Heide, steht im teuren Hotel am Frühstücksbüffet (wegen der Rundum-Versorgung) und kann dann doch weder (Stichwort Candida!) frische Brötchen und leckere Marmelade noch Müsli (Nuss-Allergie!) genießen. Also dann doch lieber eine Ferienwohnung, in der es sich kochen lässt. Die ist auch nicht billig, dafür aber ausgiebig zu genießen, da frau sich (im durchgelegenen Bett) mehrere Tage von der erschöpfenden Anreise erholen und für die Rückreise vorschlafen muss. Herrlich!

Eigentlich wollte frau lieber in den Süden. Eine zweistündige Flugreise ist doch zu schaffen - oder etwa nicht?

Spätestens bei der Vorstellung, wie frau im Flughafenrestaurant zusammenbricht, noch bevor sie den Leihwagen auf dem entlegenen Parkplatz erreichen und sich 14 Tage an lautem Kindergebrüll und sengender Hitze erfreuen kann, fragt sie sich, ob die Tausender für diesen Spass nicht doch besser in einer extra Portion Coenzym Q10 angelegt sind.

Ich habe mich diesen Sommer zum ersten Mal dafür entschieden, Mann und Töchterchen in die Sommerfrische zu schicken. Dort können sie im Allgäu eine Woche lang endlich einmal alles Mögliche tun, ohne auf mich Rücksicht nehmen zu müssen. Und ich mache Urlaub auf Balkonien und kann tagsüber kreuz und quer schlafen, ohne auf sie Rücksicht zu nehmen. Dem Unkraut im Garten gehe ich persönlich an den Kragen und schaue abends fernsehen bis zum Abwinken! Vor allem aber staube ich endlich meinen PC-Arbeitsplatz samt Aktenordnern und CFS-Forum-Korrespondenz ab.

Ach, was wird dieser Sommerurlaub traumhaft - und so preiswert!!!

T - Toxische Beziehungen

Was Psychologen raten, kann sicher jeder Langzeiterkrankte bestätigen. Stressige Beziehungen und kritische Bemerkungen in unserem Umfeld zu meiden, wirkt auf Dauer ungeheuer entlastend und erholsam.

Es lohnt nicht , seine Energien in Diskussionen mit Menschen zu stecken, die unserer CFS-Erkrankung skeptisch oder negativ gegenüber stehen. Erstrebenswert ist es vielmehr, die Gelassenheit zu finden, die es uns Betroffenen ermöglicht, positiv durchs Leben zu gehen, ohne dass jeder uns unsere Erkrankung ansieht oder die damit verbundenen Einschränkungen versteht.

Soweit zur Theorie! Aber wie sieht die Praxis aus? Nicht so rosig, nicht wahr?

Denn dummerweise sind es oft gerade nahestehende Menschen, die uns mit Vorhaltungen, gut gemeinten Ratschlägen oder unverholender Missbilligung Missbilligung das Leben schwer machen. Nicht selten sind es Freunde, die uns über Jahre und Jahrzehnte kannten, bevor wir an CFS erkrankten, und von denen wir erwartet hätten, dass sie mit großer Sorge die Verschlechterung unseres Gesundheitszustandes begleiten, ohne sich zurückzuziehen. Oder die Eltern, Kinder und Verwandten, von denen man sich echte pflegende Unterstützung gewünscht hätte, anstatt sich jahrelange Tiraden über den Übungseffekt körperlicher Betätigung anhören zu müssen. Oder die Nachbarin, die unverhohlen neidisch reagiert, wenn die langersehnte Gartenhilfe einen Tag lang Unkraut jätet oder die mühsam organisierte und nur schwer zu bezahlende Putzfrau die längst überfälligen Fenster reinigt.

In einer Situation, in der man sich täglich mit den eigenen schmerzenden, kraftlosen Körper auseinander setzen muss, ist es manchmal unerträglich, Ressentiments der Umwelt zu ertragen.

Meiner Erfahrung nach bringt jedoch eine Kontaktpflege mit lieben Menschen, die unseren Sorgen gegenüber aufgeschlossen sind, mit denen wir in gesunden Zeiten vielleicht sogar zu wenig Zeit verbracht haben, Besserung.

Durch die CFS-Erkrankung verändert sich der Freundeskreis und die Art, wie wir Freundschaften pflegen können.

Im Kontakt mit Gleichgesinnten und anderen chronisch Kranken lernen wir nicht selten Menschen kennen und schätzen, die unser Leben über Jahre hinweg bereichern werden.

W - www.ich-bin-im-Internet.de

Vor einigen Jahren gab eine englische Ärztin allen CFS-Patienten folgenden Rat: "Verschwenden Sie Ihr Geld nicht für obskure Heilmethoden - leisten Sie sich lieber gelegentlich ein Taxi, einen erholsamen Kurzurlaub und einen Internetzugang." Bei technischen Neuerungen bin ich nie eine der Ersten gewesen, aber seit gut einem Jahr bin auch ich "drin" - und damit nicht nur "in", sondern vom Sofa aus wieder ein gutes Stück zurück ins Leben. So lassen sich nicht nur in Sekundenschnelle weltweit Informationen über CFS abrufen (www.fatigatio.de und von dort aus über die vielen Links zu weiteren CFS-Sites), sondern auch Einkaufswege verkürzen.

Mittlerweile macht mir in Sachen e-Commerce / Internet-Shopping so schnell niemand mehr etwas vor: Drogerieartikel wie Zahnpasta, Weihnachtskerzen, Osterdekoration und Staubsaugerbeutel bestelle ich mal eben bei www.rossmann.de und www.ihrplatz.de. Versandkostenfrei und mit beiliegenden Gratispröbchen, versteht sich. Ein Schnäppchen-Bummel bei www.esprit.de und www.deerberg.de (schicke Schuhe aus Bioleder - auch in großen Größen) lohnt immer. Mädels unter 25 müssen trotz CFS nicht auf ihre www.orsay.de-Mode verzichten.

Wer Kinder hat und einen kleinen Geldbeutel, sollte einen Besuch auf der Homepage von www.kids-secondhand.de nicht verpassen: Dort kann man nicht nur Gebrauchtes erwerben, sondern auch verkaufen. Das Geld wird von der netten Frau Venus sofort überwiesen. www.kinderkiste.de und www.minikado.de gehören ebenfalls zu meinen bevorzugten Internetadressen für Kinderkleidung. Wer ein bisschen Französisch kann, der bestelle sich unbedingt via Internet einen Katalog bei Frankreichs größtem Versandhaus www.redoute.fr und kaufe dort im Schlussverkauf gut geschnittene Mode zu Schnäppchen-Preisen.

Leider lösen sich trotz der Zeitersparnis, die das Internet bietet, in einem CFS-Haushalt nicht alle Probleme von alleine. Ein Aupairmädchen soll uns daher bei der Kinderbetreuung unterstützen - natürlich ausgesucht im Internet (www.aupair-world.de und www.au-pair-iav.de). Wie schön, dass auch Bulgarien online ist! So werden fleißig Emails verschickt, um sich kennen zu lernen. Damit unser neues Familienmitglied bei seiner Ankunft nicht auf dem Boden schlafen muss, gilt es aber noch, ein paar Renovierungsarbeiten durchzuführen: Also schnell noch auf der Homepage eines Treppenbauers aus dem Nachbarort vorbeigeschaut und seine Werke bewundert.

Sie fragen sich vielleicht, wer das alles bezahlt? Tja, das ist in der Tat eine gute Frage. Falls Sie irgendwo im Netz auf eine Gelddruckmaschine stoßen, bei der man nur den Hinweis "CFS-krank" und ein Passwort eingeben muss, dann lassen Sie es mich bitte wissen !