Online Fundraiser mit Altruja
Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Alles ganz normal

Gefühle, die das Leben mit CFS begleiten.

Sorge

Sie entsteht, wenn eine Krankheit anhält und die Mediziner die Ursache (Ätiologie) des Problems nicht finden können.

Angst

Sie wird ausgelöst durch die Ungewißheit; daß es sich vielleicht um eine unerkannte Erkrankung handelt, die noch nicht vollständig in Erscheinung getreten ist, z.B. Krebs, MS, Lupus, AIDS usw.

Leugnen

Wir alle haben zu manchen Zeiten dieses Gefühl, besonders wenn es sich auf das Wertvollste bezieht, das wir haben - unsere Gesundheit. Viele Erkrankte "leugnen" CFS und versuchen ihr Leben zu leben, stellen aber bald fest, daß ihr Körper von etwas beherrscht wird, das sie nicht beeinflussen können.


Vorübergehende Erleichterung

Sie entsteht, wenn alle anderen in der modernen Medizin bekannten Erkrankungen ausgeschlossen werden können. Wenn einem Erkrankten die Diagnose CFS gestellt, ist er vorübergehend erleichtert, weil die Krankheit einen Namen hat. Aber dann kommt die Erkenntnis, daß ein "Name" die Krankheit nicht heilt.


Frustration

Sie stellt sich ein, weil sich der Kranke von seinem Körper im Stich gelassen fühlt. Dies kann zu Eifersucht und Neidgefühlen führen, weil er selbst nicht tun kann, was ein Helfer für ihn tut. Er will nicht, daß der Helfende erkrankt, aber er wäre gern selbst gesund genug, um die Aufgabe zu bewältigen. Die Gesellschaft scheint das Gebot aufzustellen, daß man alles schaffen kann, wenn man sich nur etwas mehr anstrengt, durchhält usw. Aber in dieser Hinsicht entwickelt sich das CFS zum bestimmenden Faktor.


Ungerechtigkeit

Der Eindruck der Ungerechtigkeit entsteht, wenn der Kranke das Gefühl hat, daß ihm etwas genommen wurde, d.h. daß er um sein Leben betrogen worden ist. Das kann zu einem Gefühl der Wertlosigkeit führen.


Wut

Sie richtet sich manchmal gegen Ärzte, die dem Erkrankten sagen: "Es ist alles in deinem Kopf". (Einige Kranke werden in stationäre psychiatrische Einrichtungen überwiesen.) Wut kommt oft auf, wenn Kranke viel Geld für die Konsultation verschiedener Ärzte ausgegeben haben, um jemanden davon zu überzeugen, daß sie wirklich krank sind. Manchmal kann die Wut so stark werden, daß der Kranke wie ein Kämpfer wirkt. Wut entsteht, wenn Medien, Mediziner, Freunde und Partner kein Verständnis für CFS haben. Zu häufig verlangt die Gesellschaft den sichtbaren Beweis für ein Leiden, ehe es als solches anerkannt wird, d.h. ein gebrochenes Bein, eine körperliche Behinderung usw. Es wird oft vergessen, daß bei manchen Krankheiten wie z.B. Krebs psychische Probleme erst dann auftreten, wenn es zu spät ist.


Kontrollverlust

Das ist etwas, mit dem sehr schwer umzugehen ist. Jeder weiß, daß wir sehr wenig Einfluß auf die Welt um uns herum haben, aber wir finden Trost in dem Gefühl, da wir auf uns selbst sehr viel Einfluß haben. CFS hat jedoch die Tendenz, den Kranken zu beherrschen und plötzlich das Steuer zu übernommen, ohne Rücksicht auf den Körper, in dem es steckt.


Niedergeschmettersein

Es entsteht nicht nur wegen der emotionalen Aspekte der Krankheit, sondern auch wegen der finanziellen Verluste, wenn ein Erkrankter arbeitsunfähig wird oder nur Teilzeitarbeit leisten kann. Jeder von uns hat bestimmte Ambitionen, aber CFS macht viel zu oft diese Pläne zunichte und vermittelt dem Erkrankten schonungslos, daß er ohne Gesundheit sehr eingeschränkt ist.


Hoffnungslosigkeit

Einige Erkrankte leiden so stark unter diesem Gefühl, daß sie vielleicht Selbstmord für die einzige Alternative halten. Nicht alle Erkrankten ziehen Selbstmord in Betracht, aber wenn es der Fall ist, können bereits vor der CFS-Erkrankung bestehende psychische Faktoren eine Rolle spielen. Die Behandlung durch einen mit CFS vertrauten Behandler kann den Erkrankten helfen, mit diesem Gefühl umzugehen.


Trauer

Leider ist Trauer ein Prozeß, den jeder Erkrankte durchmachen muß. Es ist die Erkenntnis, daß das Leben möglicherweise nie wieder wird, wie es einmal war. Ein solcher Verlust wird nicht nur vom Kranken selbst empfunden. Oft haben Freunde und Vertraute kein Verständnis für die Krankheit oder den Verlust einer Person voller Energie und ein früher vorhandenes Gefühl der Nähe kann nachlassen oder aufhören. Es ist schwer zu ertragen, wenn Träume zunichte werden, wenn sich Hoffnungen auf Beförderung, Karriere, Ehe, Familie, ein neues Heim, ein neues Auto, den Besuch einer Schule, eines Schülerballs nicht erfüllen oder man nicht einmal gesund genug ist, um in Urlaub zu fahren.


Bescheidenwerden

Die Krankheit nagt an jedem Gefühl, bis sie den Erkrankten "bescheiden" macht. Die Kranken entwickeln unabhängig von ihrer wirtschaftlichen oder gesellschaftlichen Situation eine Verbundenheit mit anderen CFS-Kranken und chronisch Erkrankten. Viele Betroffenen sagen, daß sie nie mehr die Alten sein werden, wenn sie gesund werden. CFS gibt ihnen eine neue Perspektive für ihr Leben mit der Erkenntnis, daß wir wirklich von unserer Gesundheit abhängig sind. Lernen, die Krankheit zu bewältigen Dies stellt sich erst nach der Erkenntnis ein, daß die Medizin nicht die Antwort auf CFS hat. Die Kranken müssen sich in die Situation einfühlen und Wege finden, mit der Krankheit zu leben. Sie können dieses tun mit Hilfe von außen durch seriöse Selbsthilfegruppen, Lehrmaterial, das sich auf Tatsachen stützt und nicht frei erfunden ist, und indem sie sich auf Partner, Familie und Freunde verlassen. Sie können auch als "Partner" mit ihrem Arzt an ihrer eigenen Gesundung arbeiten. Annehmen der Krankheit Ein solches Gefühl geht Hand in Hand damit, die Krankheit zu bewältigen. Sobald die Betroffenen lernen, die Krankheit anzunehmen, statt sie zu bekämpfen, finden sie gewöhnlich auch Mittel und Wege, vorhandene Energien zu schonen und sie jeden Tag klug einzusetzen. Sie finden Wege, Streß zu eliminieren und Prioritäten zu setzen. Leider werden manch Dinge nie erledigt, aber dennoch geht das Leben irgendwie weiter. Mit dem Annehmen der Krankheit findet jeder gewöhnlich die Kraft, die er nicht zu haben glaubte. Hoffnung Auch wenn das Annehmen und Bewältigen der Krankheit dazu führt, daß sich der Erkrankte auf CFS einstellt und sein Leben trotzdem genießen kann, wünscht sich jeder Betroffene in seinem Innersten, daß der medizinischen Wissenschaft die Heilung, Vorbeugung und/oder Behandlung der Krankheit gelingt. Einige Erkrankte sind von diesem Gefühl stärker abhängig als andere.


Verständnis

Das ist das größte Geschenk, das nicht am CFS Leidende den Erkrankten machen können. Auch ohne andere überzeugen zu müssen, daß es sich um eine körperliche Erkrankung handelt, sind die Betroffenen schon genug dadurch belastet, daß sie mit CFS leben müssen. "Zwei sind wirklich stärker als einer". Durch Verständnis können wir den Betroffenen dabei helfen, das Leben mit der Krankheit zu ertragen, indem wir nicht vergessen, daß Menschen Menschen brauchen.


Quelle

Das Faltblatt "Emotions Surrounding CFS" der National Chronic Fatigue Syndrome Association (P.O. Box 18426, Kansas City, Missouri 64133, USA. wurde von Petra Dönselmann im Sande und zwei Mitgliedern der Selbsthilfegruppe CFS Berlin übersetzt.