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Fatigatio e.V.

"Wir informieren über Diagnose- und Therapiemöglichkeiten und bieten Informationen an"

Um die Lebensperspektiven für Menschen mit ME/CFS zu verbessern.

Zusammenfassung der Vorträge vom 11.02.2017 in Bad Hersfeld anlässlich des Workshops „Sekundäre psychische Erkrankungen bei CFS/ME

Krankengeschichte
Schweregrad

Teil I: Abklärungsmöglichkeiten und die gemeinsame Endstrecke in den Zellen im Gefolge unterschiedlicher Störungen


 

Sekundäre psychische Symptome gehören zu allen schweren somatischen Erkrankungen. Somatische Erkrankungen führen zu Störungen der Energieproduktion im Mitochondrium und zu allgemeinem Zellstress. So wundert es nicht, dass Müdigkeit und Kraftlosigkeit immer vorhanden sind. Begleitet wird dieser Mangel an Energie mit Antriebsstörung, Lustlosigkeit, Einschränkung der geistigen Fähigkeiten, Weinerlichkeit und mit dem Bedürfnis, das Bett zu hüten. Auch lokalisierte oder über den ganzen Körper angeordnete Schmerzen treten dabei auf. Bei Energiemangel entsteht immer ein klinisches Bild, das Depression sehr ähnlich ist. Lustlosigkeit, Antriebsstörung, allgemeines Krankheitsgefühl, Unlust sich zu bewegen, und Behinderung der geistigen Leistungsfähigkeit bestehen. Bei akutem Einsetzen und dem Befund einer akuten Infektion beschränkt sich die Ursachensuche auf eine relativ überschaubare Anzahl, und im Falle einer Spontanheilung erübrigt sich weitere Suche. Anders verhält es sich bei chronischer Erschöpfung. Die Ursachenforschung ist dann schwieriger, da Mängel, Enzymmutationen, chronische Intoxikationen, chronische Alltagserkrankungen, z. B. Herzinsuffizienz, Hochdruck, Leber- oder Nierenerkrankungen und auch chronische Extrembelastungen als Ursache in Frage kommen. Die eindeutigen Organerkrankungen werden durch entsprechende Untersuchungen schnell geklärt. Bei gezielter Behandlung wird dann diese Art der chronischen Schwäche zumindest auch viel besser. Es bleiben aber zahlreiche Patienten übrig, bei denen sich durch die üblichen ärztlichen Untersuchungen keine Erklärung findet. Eine Stufendiagnostik ist dann wichtig. Die häufigsten Ursachen sollten zuerst untersucht werden. Wenn eine Ursache gefunden wird, besteht die Chance, dass bei kurzer Dauer der Erkrankung völlige Heilung eintreten kann, bei längerer Dauer zumindest Besserung möglich ist. Wenn bei einer Sonographie des Bauchraumes die Leber und/oder Milz vergrößert ist, besteht der Verdacht auf Speichererkrankung, die auf Mutationen im Stoffwechsel hinweisen können. Dann sollte in einem der verfügbaren Institute eine Abklärung erfolgen. Schilddrüsenerkrankungen, die sehr häufig sind, werden in der Regel entdeckt, und auch ein Eisen- B12- und Folsäuremangel, wenn dadurch Blutarmut hervorgerufen wird. Latente Mängel machen aber auch schon Beschwerden, und gehen mit chronischer Müdigkeit einher. Diese Mängel sind nur teilweise leicht erkennbar. Recht eindeutig ist, wenn der Wert von TSH basal verändert ist (z. B. latente Schilddrüsenfunktionsstörung), oder Ferritin erniedrigt ist (latenter Eisenmangel). Schwieriger ist es, B12-, Folsäure- oder B6-Mangel eindeutig zu diagnostizieren, da die Serumwerte nicht verlässlich sind. Noch mehr gilt das für Mineralstoffwechselstörungen, insbesondere für Mangel an Calcium, Phosphat und Magnesium. Die Bestimmung von Homocystein, Methylmalonsäure, und Holotranscobalamin kann bei Vitamin B-Mängeln Klarheit schaffen. Die Gen-Bestimmung der Methylentetrahydrofolat-Reduktase kann Auskunft geben, ob ein relativer Mangel an B12 und/oder Folsäure vorhanden ist. Diese Bestimmung ist indiziert, wenn in der Vorgeschichte des Erkrankten oder der Blutsverwandten gehäuft Thrombosen oder sonstige kardiovaskuläre Ereignisse aufgetreten sind. Die Morgen-Nüchtern-Urinwerte des Calcium/Kreatinin- und Phosphat/Kreatinin-Quotienten können Auskunft geben, ob die Niere nicht zu viel Calcium verliert, und ob die Phosphatausscheidung auf null gedrosselt kann, sofern Phosphatmangel vermutet wird. Sollte dann jedoch der Phosphat/Kreatinin-Quotient unerwartet hoch sein, sollte das Parathormon intakt im Serum bestimmt werden. Dieses steigt bei Calcium-Mangel an, löst Calcium, Phosphat und alle anderen im Knochen gespeicherten Mineralien heraus, und verursacht, dass die Niere verstärkt Phosphat ausscheidet. Wenn die Niere zu viel Calcium verliert, besteht entweder eine Parathormon-Resistenz, oder durch Phosphatmangel sind die Zellen der Nierenkanälchen so geschädigt, dass sie Calcium verlieren. Die häufigste Mangelsituation scheint allerdings der „Sonnen- und Lichtmangel“ zu sein. Dieser führt zu Mangel an Calcium, Magnesium und Phosphat. Nach und nach entsteht dann eine generalisierte Mineralstoffwechselstörung. Früh entdeckt, werden die Patienten von ihrer chronischen Müdigkeit befreit. Auch ihre chronischen Funktionsstörungen verschwinden bei Heilung. Das depressiv anmutende Verhalten bildet sich auch zurück.Meine eigenen Beobachtungen legen nahe, dass zumindest Eisen-, Zink und Magnesiummangel und auch Schilddrüsenerkrankungen gehäuft im Gefolge von Vitamin D3-Mangel vorkommen, wenn dieser lange unbehandelt bleibt. Von diesen sekundären seelischen Störungen sind sogenannte „primäre“ abzugrenzen. Bei genauer Betrachtung ist es aber durchaus wahrscheinlich, dass viele primäre doch auch sekundärer Natur sind, wenngleich sie dann epigenetisch und entwicklungsbedingt fixiert worden sind. Vitamin D3-Forscher vermuten, dass uni- und bipolare Psychosen, Depressionen, Autismus, Hyperaktivitäts- und Aufmerksamkeitssyndrom durch Entwicklungsstörungen des Gehirns entstehen, die auf Vitamin D3-Mangel der Mutter beruhen. In der Tat ist Vitamin D3 sehr wichtig in der Phase der Lebensentstehung. Es kann auch zu epigenetisch bedingten Veränderungen der Genexpression kommen. Einige dieser primären seelischen Erkrankungen sind leicht von CFS/ME zu unterscheiden, doch einige Erscheinungsformen werden leicht verwechselt. Depression und Persönlichkeitsstörungen sind durchaus häufige Fehldiagnosen. In der Regel wird dann eine leichte Störung diagnostiziert. Das wahre Ausmaß der Bürde der Erkrankung wird dadurch verschleiert. Es gibt allerdings auch eine Fülle von „tertiären “ seelischen Erkrankungen bei CFS/ME. Die leichteste Form ist das, was früher „Minderwertigkeitskomplex“ genannt wurde. Immer wieder ist mir aufgefallen, dass CFS-Kranke im tiefsten Innersten sich selbst verdächtigen, dass sie schuld seien. Das habe ich nur heraus gefunden, da insbesondere Erkrankte mit noch nicht langem Bestehen der chronischen Erschöpfung, die auf Gabe von Vitamin D3 in Kombination mit Mineralstoffen noch gut ansprechen, nach ihrer Heilung wie befreit, erleichtert und geradezu stolz auf sich sind, da sie sich das also doch nicht alles „eingebildet“ haben. Nun von Scham befreit, schildern sie oft Beschwerden rückwirkend. Tertiäre seelische Veränderungen werden in der Regel von Ärzten als Persönlichkeitsveränderungen, auch Psychopathien oder Charakterstörungen benannt. So kommt es zu Diagnosen wie Hypochondrie, Zwangscharakter, somatoforme Störung, dissoziale Anpassungsstörung, Borderline-Syndrom, und auch zur fälschlichen Diagnose einer „ leichten“ Depression. Manche der Konflikte, die in und zwischen Selbsthilfegruppen entstehen, beruhen auf solchen tertiären Entwicklungen. Wegen der Fehldiagnosen, und dem meistens unbarmherzigen Fortschreiten der Erkrankung, die in somatischen Krankheiten nach vielen Jahren endet, und auch wegen der tertiären bleibenden Veränderungen ist es so wichtig, Ursachen für CFS/ME zu finden, um gezielt und effektiv zu behandeln. Wenn dadurch die Erkrankung in den Anfängen erkannt wird, und Gesundheit geschenkt wird, kann viel menschliches Leid verhindert und viel Geld im Gesundheitswesen gespart werden. Zum Glück gibt es jüngste, sehr ernsthafte biologische Forschung, die Vitamin D3-Mangel als wichtigen Auslöse-Faktor mit einbezieht. Das kann hier nur ganz grob umrissen werden. Vitamin D3-Mangel, so wie alle anderen metabolischen Störungen, erzeugt im Zellinneren, besonders in hochaktiven Zellen, wie Gehirn-, Muskel-, Leber- und Nierenzellen eine Störung von Signalketten, wobei insbesondere Calcium als sogenannter intrazellulärer Botenstoff („second messenger“) betroffen ist. Es kommt zu dereguliertem Calcium-Einstrom, und zur Erhöhung des freien Calciums. Dadurch wird die Beseitigung von freien Radikalen und Zellgiften behindert. Das für CFS/ME sehr spezifische Symptom der „post-exertional malaise“ ließe sich durch eine Störung der Interaktion zwischen Mitochondrium und endoplasmatischem Retikulum im Rahmen des allgemeinen Zellstresses erklären. Langsam wandelt sich die Erkrankung von der Signalstörung (generalisierte „Funktionsstörungen“) zu Schäden an Membranen der Zelle und der Zellorganellen (diagnostizierbare somatische Erkrankung). Das dauert aber seine Zeit. Bis dahin hat der Erkrankte bereits viele „tertiäre“ seelische Schädigungen durchlitten, da leider immer noch Ärzte anhaltenden Widerstand bieten, eine „neue“ Betrachtung auf CFS/ME zu wagen.

Mögliche Therapie sekundärer seelischer Erkrankungen


 

Wenn immer möglich, ist eine möglichst frühe kausale Therapie anzustreben. Die seelischen Veränderungen bilden sich dann zurück, da sie durch die gefundene Stoffwechselstörung bedingt sind. Häufige Störungen sollten in der Diagnostik den Vorrang vor selteneren, und diese wieder vor sehr seltenen Erkrankungen haben.
Wer durch dieses ärztliche Vorgehen das Glück hat, wieder voll zu genesen, hat auch das Glück, nicht das Opfer von symptomatischen Behandlungen zu werden, die ihrerseits zu Gesundheitsstörungen und sekundären Mängeln beitragen, insbesondere da sie langfristig angewendet werden. Langfristige Einnahme von Medikamenten kann grundsätzlich vergleichbare Störung der intrazellulären Signalwege erzeugen mit der Spätfolge erhöhten oxidativen Stresses und Erhöhung des freien Calciums, wie sie für CFS postuliert werden. Daher erklärt es sich auch, dass die lange Litanei der Medikamentennebenwirkungen vor allem aus Funktionsbeschwerden besteht, neben einigen somatisch erfassbaren Spätschäden abgesehen.
Zu erwähnen wären zum Beispiel folgende ernste Nebenwirkungen:
B12- und/oder Folsäuremangel, sowie Osteoporose infolge zu schnellen Vitamin D-Abbaus durch Schmerzmittel vom „Anti-Epileptika-Typ“;
Sucht- und Toleranzentwicklung durch Antidepressiva, Schlaf- und Beruhigungsmittel, sowie zusätzliche Müdigkeit und Leistungsminderung, Persönlichkeitsveränderungen (seelische Verflachung, Interessenverlust, soziale Isolierung, Egozentrik, u. s. w.), und Gewichtszunahme;
Viele Arzneimittel rufen Enzyminduktionen hervor, so dass einige Medikamente schneller, einige aber auch langsamer abgebaut werden. Die metabolische Situation wird also schnell unübersichtlich.
Wenn sogenannte „Ko-Morbiditäten“, wie Arthrose, Arthritis, Autoimmunerkrankungen, Magen-Darm-Beschwerden behandelt werden, drohen weitere Gefährdungen.
Schmerzmittel können Leber-, Nieren- und Magenschäden und paradoxerweise Dauerschmerz entstehen lassen.
Cortison kann Diabetes, grauen Star, Osteoporose, Infekte, Wesensänderungen bis zur Psychose, und Gewichtszunahme nach sich ziehen.
Magen-Darmbeschwerden werden ohne wirkliche strenge Indikation in der Regel mit Protonenpumpen-Hemmern behandelt, um die Magensäuresekretion zu mindern. Dadurch wird weniger Calcium, B12 und Folsäure resorbiert. Bei Langzeitanwendung drohen sogar degenerative Hirnerkrankungen, da auch in Zellorganellen die Salzsäurebildung gehemmt wird, und dadurch Zell-Müll nicht mehr effektiv abgebaut wird.
Bei Gabe von Biphosphonaten gegen Osteoporose kann es zu sogenannten „Osteonekrosen“ (lokalisierte Auflösung insbesondere von Kieferknochen oder Hüftkopf) kommen, und der Knochen kann extra brüchig werden.
Bei Cholesterinerhöhung und Arteriosklerosebehandlung werden Statine gegeben, die Entzündung und –abbau der Muskeln auslösen können.
Bei Autoimmunerkrankungen werden sogenannte „Biologicals“ oder auch „disease modifying antirheumatic drugs“ (DMARD) eingesetzt, die auf die Zell-Signal-Regulierung einwirken. Sie sind sehr kostspielig, können zu allergischem Schock führen, und die Abwehr gegen Keime drastisch vermindern, so dass es zu lebensbedrohlichen Infektionen kommen kann.
Diese Co-Morbiditäten können als Spätfolgen der vorangegangenen Erkrankung der chronischen Erschöpfung betrachtet werden. Es stellt sich die Frage, ob sie verhindert bzw. reduziert werden könnten, wenn den Anfängen gewehrt worden wäre. Daraus ergibt sich die weitere Frage, ob frühzeitige kausal ausgerichtete Diagnostik und Therapie nicht kostengünstiger wäre.
Patienten, die unter CFS/ME leiden, sind meist gezwungen, auf eigene Faust Behandlungsversuche durchzuführen. Diese sollten allerdings unter ärztlicher Begleitung erfolgen, erstens da ein Arzt besser in der Lage ist, etwaige ungünstige Wirkungen zu erkennen, aber auch, da es wichtig ist, dass er in seinen Unterlagen den Behandlungsverlauf dokumentiert. Dosierung und Art der Maßnahme sollte dem Arzt schriftlich eingereicht werden, und die Erkrankten sollten um ärztliche Begleitung bei ihrem Behandlungsversuch bitten. Dadurch verderben sie es sich nicht mit ihrem Arzt, auf den sie bei sehr ernsten Vorkommnissen auf jeden Fall angewiesen sind.
Eine weitere „Selbsthilfe“ der Patienten ist Dokumentation. Das spielt insbesondere dann eine Rolle, wenn noch Begutachtungen anstehen. Es muss ein Weg gefunden werden, möglichst anschaulich die „wahre Bürde“ der Erkrankung aufzuzeichnen. Auch zur eigenen Beurteilung, ob ein Behandlungsversuch Erfolg hatte oder nicht, dient diese Dokumentation. Unter Abb. 1. findet sich ein Vorschlag, wie der Grad der Hauptbeschwerden, die sich behindernd auswirken, erfassen lässt. Abb. 2 ist eine Vorlage, um die Krankheitsvorgeschichte zu erfassen. Unter der Anlage IMG_20170113_0002 findet sich ein Dokumentationsblatt, wie ich es verwendet habe, um ein jeweiliges aktuelles Bild der Beschwerden zu erstellen. Damit gelang es, die Erkrankung „plastisch“ werden zu lassen. Sie ließen sich „mit einem Blick“ erfassen. Betroffene Patienten sind wahrscheinlich hochmotiviert, solche Vordrucke auszufüllen. Sie dokumentieren damit, dass wirklich Beschwerden und Einschränkungen vorliegen.
Auch die Selbsthilfegruppe ist eine unterstützende Institution. Sie kann dazu dienen, sich auszutauschen z. B. über Behandlungserfolge, oder über Bewältigungsstrategien. Eine wichtige Form der Selbsthilfe ist, sein Leben so einzurichten, dass möglichst vieles „gut tut“. Das bedeutet, in jeder Hinsicht ein „Lebenskünstler“ zu sein. Die Devise ist: Bloß keine unnütze Kraft verschwenden.
Das bedeutet zum Beispiel:
Gelassen bleiben, nichts erzwingen wollen, auch nicht um jeden Preis Heilung.
Das Leben und seine Bedingungen, da wo sich nichts ändern lässt, annehmen, wie es nun einmal ist.
Nicht feindselig reagieren. Auch dem Arzt nicht zürnen. Er hat es einfach nicht anders gelernt.
Nicht auf andere Kranke herabschauen und meinen, die stellten sich nur an. Also, bloß nicht den gleichen Fehler machen, wie manche Ärzte. Statt dessen Achtung vor der Leidensgeschichte des anderen haben. Wer weiß schon vom Gegenüber, wie der sich wirklich fühlt?
Nicht mit Verachtung und Aggression reagieren, wenn ein anderes Gruppenmitglied sich „etwas merkwürdig“ verhält. An die sogenannten tertiären seelischen Erkrankungen denken. Diese sind meistens irreversible Persönlichkeitsveränderungen. Einfach den anderen so nehmen, wie er ist.
Zurückhaltend empathisch sein. Trösten wird als Verniedlichung und fehlendes Mitgefühl vom Untröstlichen empfunden. Aber großes Mitgefühl zu äußern, macht dem Gegenüber Angst und wird leicht als Signal gefühlt, es gäbe keine Hoffnung.
Vernunft walten lassen. Sich z. B. bei jeder diagnostischen Maßnahme fragen, ob überhaupt eine therapeutische Konsequenz erfolgen kann. Ohne letztere lohnt sich die Diagnostik nicht. Außerdem lässt sich nicht jede metabolische Störung effektiv behandeln.
Bei Selbstbehandlungsversuchen nicht zwei neue Supplemente zur gleichen Zeit beginnen, es sei denn, diese ergänzen und brauchen sich gegenseitig. Nur so kann die einzelne Substanz in ihrer Effektivität beurteilt werden. Auch Auslassversuche dokumentieren.
Geldbeutel schonen. Eine Vitamin D3-Spiegeluntersuchung vor Einnahme reicht. Wem es kontinuierlich besser geht, braucht nur ein Kontrollwert frühestens nach ca. einem Jahr abgenommen werden, wobei die Blutabnahme bevorzugt in die sonnenarme Jahreszeit fallen sollte. Diese Kontrolle dient dazu, um eine Erhaltungsdosis nach der ein- bis dreijährigen Induktionsbehandlung zu bestimmen. Erhaltungsdosis liegt meist bei 4000 bis 5000 IE Colecalciferol (100 bis 125 mcg).

Die Liste der „Lebenskünste“ könnte unendlich fortgesetzt werden. Autogenes Training und andere entspannende Übungen helfen dabei, diese Lebensphilosophie in eine Gewohnheit zu verwandeln. Aber das muss langsam erlernt werden. Zu Beginn wird beim autogenen Training zum Beispiel gar nichts „schwer, warm oder entspannt“, wie ich aus eigener Erfahrung weiß. Also heißt auch hier die Devise: Sich bitte nicht übelnehmen, dass alles Neue erst mal überhaupt nicht klappt. Die Krönung des autogenen Trainings ist der gute Vorsatz am Ende der Entspannungsphase. Es ist wichtig, keinen negativen Begriff und keine Verneinung zu gebrauchen. Wer sich etwas ausdenkt, wird schnell feststellen, wie schwer es ist, eine positive Formulierung zu erstellen. Unser Unbewusstes scheint in unserem Kulturkreis sehr auf Verbote und Schuldzuweisungen zentriert zu sein.
Hilfreich ist auch, die Hoffnung nicht aufzugeben. Es sind im wissenschaftlichen Hintergrund wundervolle Menschen am Werk die dabei sind, die Geheimnisse von CFS/ME und vielen Folge-Erkrankungen besser zu verstehen und dadurch die Grundlage für bessere Behandlungen zu legen. Einige beforschen auch, wie sich durch pflanzliche Wirkstoffe, die in unserer Nahrung vorkommen, günstige Effekte bezüglich Entgiftung und Beseitigung von oxidativem Stress erzielen lassen.

Einige Namen, auf deren Veröffentlichungen ich mich für diese Vorträge insbesondere bezogen habe, sollen genannt werden:
Martin L. Pall, Mark R. Haussler, Michael J. Berrridge, Vieth R., Dominik H. Pesta, Avihu Boneh, und in Deutschland Prof. Dr. Jürgen Schäfer an der Uniklinik Marburg, neben vielen anderen.

Köln, 03.02.2017
Dr.med. Anna Dorothea Höck

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