Fatigatio e.V.

Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME)

Bitte beachten Sie: Alle Informationen auf dieser Homepage sind nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt.
Die Diagnose CFS kann nur durch einen Arzt gestellt werden.
Der Fatigatio e.V. informiert u.a. zu Diagnose- und Therapiemöglichkeiten.

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Der Fatigatio e.V.

Der Fatigatio e.V. ist der Patientenverband derjenigen in Deutschland, die vom Chronischen Erschöpfungssyndrom betroffen sind. Dies sind schätzungsweise etwa 300.000, überträgt man amerikanische epidemiologische Daten auf Deutschland. Eine genaue Zahlenangabe ist unmöglich, da die Krankheit meist offiziell nicht diagnostiziert wird. In unserer Patientenorganisation sind zur Zeit über 1200 Mitglieder vereinigt. Er wurde 1993 in Bonn als gemeinnütziger Verein zum Zweck der allgemeinen Gesundheitspflege gegründet und hat seinen Sitz und seine Geschäftsstelle seit 2002 in Berlin. Es gibt Regionalgruppen in einigen deutschen Großstädten und weitere RG-Gründungen werden angestrebt.

Die Krankheit

Der Begriff "Chronische Erschöpfung" beschreibt das zentrale Symptom der Krankheit, deren Ursache medizinisch bisher noch nicht abschließend geklärt ist. Man spricht vom CFS, wenn die Leistungsfähigkeit gegenüber dem gesunden Zustand permanent um mehr als 50% verringert ist und diese Situation mehr als sechs Monate besteht.

Meist beginnt die Krankheit plötzlich, typischerweise nach einem heftigen Krankheitsgeschehen aufgrund eines Virus. Einige Patienten berichten jedoch auch über einen schleichenden Beginn über Monate oder Jahre.

Die lähmende Erschöpfung, die oft der einer schweren Grippe ähnelt – nur dass sie im Gegensatz zur an sich harmlosen Grippe zum Dauerzustand wird – ist nicht das einzige Symptom. Meist tritt die Erschöpfung in Kombination mit einer Reihe von Nebensymptomen auf, wie Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, geschwollene Lymphknoten, Konzentrationsstörungen, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, Übelkeit und anderen Magen-Darm-Beschwerden.

Da medizinisch die Ursache trotz Vorliegen von etwa 5000 wissenschaftlichen Publikationen nicht abschließend geklärt ist, gibt es nach wie vor keinen eindeutigen Biomarker, also z.B. einen einfachen Bluttest o.ä.

Die Diagnose

Die Diagnose wird deshalb auf der Grundlage international definierter Kriterien gestellt: laut den Fukuda-Kriterien von 1994 müssen neben dem zentralen Symptom der Erschöpfung mindestens vier Nebensymptome vorliegen, wobei ausgeschlossen sein muss, dass diese Symptomatologie durch andere Krankheiten bedingt ist. Die sogeannten Kanada-Kriterien von 2003, aktualisiert in 2011, haben die Definition präzisiert. Ausschlussdiagnose bedeutet bei CFS, dass beispielsweise Schilddrüsen-, Herz-, Lebererkrankungen, krankhaftes Übergewicht, Multiple Sklerose, Tumorerkrankungen, Diabetes und auch schwerwiegende psychische Erkrankungen als Ursachen ausgeschlossen werden müssen, bevor die Diagnose CFS gestellt werden kann .

Behandlungsmöglichkeiten

So wie eine eindeutige Diagnose leider bisher unmöglich ist, gibt es keine standardisierten Behandlungsverfahren, von denen man sich mit einiger Sicherheit Erfolg erwarten dürfte. Die bisher angewendeten Konzepte beruhen oft auf dem Prinzip des "Pacing", d.h. einer Anpassung der Anstrengungen an die neue Lebenssituation, die darin besteht, sich die restlichen vorhandenen Kräfte möglichst gut einzuteilen und ausgiebige Ruhephasen einzuhalten. Die gleichzeitige optimale Versorgung des Körpers mit Vitalstoffen (Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen), gesunde Ernährung, Meidung und Eliminierung von Schadstoffen scheint in einigen Fällen Besserungen herbeigeführt zu haben.

Die Folgen für das Leben der Betroffenen sind dramatisch

CFS/ME bedeutet für die Betroffenen meist das abrupte Ende oder eine lange Unterbrechung ihrer aktiven Zeit sowohl im Beruf als auch im Privatleben, oft auch leider eine erheblich Beeinträchtigung ihrer sozialen Kontakte überhaupt. Einige haben Glück und werden von der Familie aufgefangen, andere aber stehen allein und sind quasi hilflos. Ihre Situation ist dramatisch, da die sozialstaatlichen Versorgungsträger auch oft die Krankheit CFS/ME nicht anerkennen und sie somit enorme Schwierigkeiten haben, irgendeine Form der Unterstützung zu bekommen. In dem Missverständnis, es handele sich um eine psychosomatische Erkrankung, fordern die Versorgungsträger meist von den Betroffenen, die z.B. einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen, in eine psychosomatische Rehabilitationsklinik zu gehen, was oft die Krankheit noch verschlimmert, da die dortigen Behandlungsansätze (Verhaltenstherapie und körperliche Reaktivierung) für CFS/ME-Patienten ungeeignet ist. Viele Betroffene - die meisten sind in den "besten" Lebensjahren zwischen 20 und 60 - sind verzweifelt, denn das Leben zieht an ihnen vorüber, und oft glaubt man ihnen nicht einmal, dass es ihre Krankheit überhaupt gibt.

Unsere Ziele

Der Fatigatio e.V. setzt sich dafür ein, dass die Krankheit CFS/ME, die in der internationalen Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation WHO  ICD – 10 unter dem Kürzel G 93.3 als neurologische/immunologische Erkrankung erfasst ist, auch endlich in Deutschland als solche anerkannt und behandelt wird. Es ist nötig, dass auch hierzulande endlich öffentliche Gelder für die biomedizinische Erforschung der Krankheit CFS/ME  zur Verfügung gestellt werden, wie es beispielsweise in den USA, in Großbritannien oder in Norwegen schon längst der Fall ist. Was die Versorgung der meist lange Jahre – manchmal lebenslang - erkrankten und nicht arbeitsfähigen Patienten betrifft, darf der Sozialstaat sich nicht länger aus der Affäre ziehen. CFS/ME ist keine "Somatisierungsstörung", sondern eine reale, biomedizinisch fassbare schwere Erkrankung. Wie andere chronisch Kranke haben auch CFS/ME-Kranke Recht auf soziale Versorgung.