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Fatigatio e.V.

Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS/CFIDS/ME)

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Erste Internationale Fachtagung über das ChronischeErschöpfungssyndrom CFS/ME in Deutschland am 25./26. Sept. in Dortmund

 

Unter der Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters von Dortmund Ullrich Sierau findet am 25./26. Sept. 2010 die erste Internationale Ärzte- und Patiententagung über das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS/ME) im Dortmunder Best Western Park Hotel statt. Die Referenten sind angesehene Ärzte und Forscher aus dem In- und Ausland (u.a. aus den USA und von der Berliner Charité). Die Tagung ist als Fortbildungsveranstaltung für Ärzte mit 12 Punkten von der Ärztekammer zertifiziert. Es werden rund 150 Personen erwartet. Beginn um 10.00 Uhr. Veranstalter ist der Fatigatio e.V. – Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom.

 

Neue Erkenntnisse erzwingen ein Umdenken

Noch immer gilt das Chronische Erschöpfungssyndrom in Deutschland als "ungeklärte" Ansammlung unspezifischer Symptome – ein Syndrom mit dem Flair des Simulantentums, der Hypochondrie oder einer harmlosen psychosomatischen Störung.

Forscher aus dem In- und Ausland jedoch sprechen von einer schweren neuro-immunologischen Krankheit, bei der Gendefekte, Immundefekte und Viruserkrankungen eine entscheidende Rolle spielen, möglicherweise sogar das kürzlich entdeckte humane Retrovirus, ein Verwandter des AIDS-Virus HIV. Schätzungsweise sind um die 300.000 Menschen in Deutschland von dieser Krankheit betroffen, bei den meisten wird sie aber aufgrund von Unkenntnis nicht diagnostiziert und somit auch nicht behandelt.

Renommierte Forscher und Kliniker aus vier Nationen werden ihre Erkenntnisse anlässlich der zweitätigen, internationalen Fachtagung des Bundesverbandes Chronisches Erschöpfungssyndrom ME/CFS, des Fatigatio e.V., vom 25. bis 26. September 2010 in Dortmund vorstellen. Unterschiedliche biomedizinische Erklärungs- und Behandlungsansätze werden vorgestellt und von Ärzten, Betroffenen und Angehörigen diskutiert.

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Liebe Journalisten,

Wenn Sie in Ihrem Medium über diese erste große Tagung in Deutschland berichten möchten, dann kommen Sie am 25. und 26. September ins Best Western Parkhotel Wittekindshof.

Westfalendamm 270, 44141 Dortmund.

Sie sind herzlich eingeladen, und für weitere Fragen stehen wir Ihnen vor, während  und nach der Konferenz gerne zur Verfügung. Teilen Sie uns bitte mit, wenn Sie an einer kurzen Pressekonferenz am 25.09. um 18.00 Uhr im Tagungshotel interessiert sind. Dann werden wir das entsprechend organisieren.

Mit freundlichen Grüßen

Marlies Zurhorst

Vorsitzende

Fatigatio e.V.

Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS/ME/CFIDS

Albrechtstraße 15

10117 Berlin

Tel. 030-3101889-0

Fax: 030-3101889-20

www.fatigatio.de

info@fatigatio.de

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Vorankündigung: CFS kommt in den ARD Ratgeber Gesundheit

Am kommenden Sonntag, den 13. Juni, 16:30 ARD-Ratgeber Gesundheit: "Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS) - Das gestohlene Leben".

beschäftigt sich der ARD Ratgeber Gesundheit zum ersten Mal mit der Krankheit CFS. Ein sehr gelungener Filmbeitrag, der bereits am 13. April im Bayrischen Rundfunk ausgestrahlt wurde und an dem ein Münchener Mitglied des Fatigatio e.V. maßgeblich mitgearbeitet und mitgestaltet hat, wird dabei nochmals ausgestrahlt. Zudem gibt es ein Interview mit Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité (Berlin-Mitte).

Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihnen der Beitrag gefallen hat und dieses Thema noch mehr Beachtung in den Medien finden soll, dann schreiben Sie eine kurze Mitteilung an den Sender.

Nutzen Sie dazu bitte diese Kontaktadresse: ardgesundheit(at)br-online.de .

Text-beitrag zur Sendung: http://www.daserste.de/ratgeber/gesundheit_beitrag_dyn~uid,5psvg5wio7st0o8b~cm.asp

Filmbeitrag zur Sendung: http://mediathek.daserste.de/daserste/servlet/content/4691656?pageId=&moduleId=311946&categoryId=&goto=&show= ohne den Beitrag von Prof. Dr. Scheibenbogen.

Die komplette Sendung sehen Sie hier: http://mediathek.daserste.de/daserste/servlet/content/4691628?pageId=&moduleId=311946&categoryId=&goto=&show=

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Kaufland / Tip  der Woche / 29. März 2010: "Im Kampf gegen die Müdigkeit – Was  Sie tun können, wenn Sie unter dem Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden"

Jede Woche schickt die Marktkette Kaufland ihre Werbezeitungen mit allerlei Sonderangeboten kostenlos in viele deutsche Haushalte. Da man aber ja nicht nur Werbung macht, sondern den Menschen auch noch was Gutes tun will, gibt´s gratis dazu noch Herz-Schmerz-Geschichten über das Privatleben der Promis und …. "gute" Tipps für des Menschen höchstes Gut: die Gesundheit. Vor zwei Wochen hat sich der "Tip der Woche" dazu das Chronische Erschöpfungssyndrom vorgenommen.

Zum weiterlesen  klicken Sie hier!

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Thema:
Stoffwechseldysregulation und Immunstörungen durch Umweltbelastungen und Nitrosativer Stress

Referenten:
Prof. Martin Pall, Ph.D. washington Stat University Pullman, USA
Assoc. Prof. Muss Ph.D. Präsident i-gap Augsburg / Wien
Dr. med. Ohnesorge - Präsident Europa EM Umweltmedizin, Würzburg
Dr. B. Schütz (Limburg)

Veranstaltungsort:
DRK Kliniken Berlin Westend
Spandauer Damm 130 - Aulla (Haus S)
14050 Berlin
Tel.Nr.   030 / 3035-4802 (Frau Molter)
Fax.Nr.: 030 / 3035 - 4809
Anfahrt unter: www.drk-kliniken-berlin.de

Veranstaltungsdauer:
10.00 - 18.00 Uhr

Dieses Seminar ist durch die Ärztekammer Berlin Zertifiziert

Seminarkosten:

I-GAP Mitglieder              125.- €
Nicht I-GAPMitglieder        175.- €

Bei Anmeldung zu allen 4 Symposien reduziert sich die Teilnahmegebühr um 20%.
Achtung Frühbucherrabatt:

Unterlagen für die Anmeldung und Ablauf finden Sie hier!

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Im Dezember 2009 wurde das Bündnis ME/CFS von ME/CFS-Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet. Es ist entstanden aus dem Gedanken, alle Anstrengungen unter einem "Banner" zu vereinen und so die Effektivität der Aufklärungsarbeit über die Krankheit ME/CFS deutlich zu erhöhen. Ziel des Bündnisses ist eine radikale Verbesserung der bisherigen Zustände in Deutschland. Es will einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Es kämpft gegen

die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzt sich für eine bessere medizinische Versorgung ein.

Bislang haben sich folgende Initiativen dem Bündnis angeschlossen:

• Aktion ME/CFS
• Cfs-aktuell
• Fatigatio e.V.
• Immunselbsthilfe
• Lost Voices Stiftung i.G.
• Netzwerk CFS

Weitere Informationen und Aktionen des Bündnisses ME/CFS lesen Sie bitte unter "Aktuelles"!

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Die unfassbare Schwäche! Hier direkt zum Beitrag!

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Zum Inhalt des Beitrages nutzen Sie bitte diesen Link!

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Der traditionelle CFS-Kalender 2010 ist erschienen und kann über die Seite von Hans-Michael Sobetzko geladen werden!

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Zur Schließung des CFS-Boards

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berichtet über die bahnbrechende Entwicklung der CFS-Forschung und den langen, steinigen Weg dorthin.

Der Artikel erschien in zwei Teilen:

Teil 1                     Teil 2

( Wir bemühen uns um eine Übersetzung, hier schon einmal der Text im Original

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Schweinegrippe und CFS: Impfen oder nicht impfen – das ist hier die Frage

Da die Grippeimpfungen (sowohl gegen die normale saisonale Grippe als auch gegen die sogenannte "Schweinegrippe") jetzt anlaufen, fragen sich viele CFS-Betroffene, ob sie sich impfen lassen sollen oder nicht. Wir haben zwei Mitglieder unseres Wissenschaftlichen Beirats (beides Immunologen) nach ihrer Einschätzung gefragt. Hier die Antworten:

Frau Prof. Scheibenbogen (Institut für Medizinische Immunologie der Charité, Berlin – Mitte):

"Nach den bbisherigen Beobachtungen ist die Schweinegrippe harmloser als die saisonale Influenza, so dass ich keine grundsätzliche Empfehlung aussprechen kann zur Impfung sondern nur die die auch für normale Influenza gilt: ältere Menschen, Herz- und Lunkenkranke, Abwehrgeschwächte."

Herr Prof. Rüdiger von Baehr (Institut für Medizinische Diagnostik, Berlin):

"Das ist eine Frage der Risikoabwägung. Ein CFS-Patient ist durch eine Influenzainfektion immer hinsichtlich eines Rückfalls sehr gefährdet. Die Impfung stellt nach m.M. immer das kleinere Risiko dar, zumal es sich ja um einen Totimpfstoff handelt. In diesem Jahr bedeutet das allerdings 2 Impfungen: 1. H1N1 (Schweinegrippe) und 2. Saisonalimpfstoff. D.h., jetzt H1N1 (einmalig) und 4 Wochen später Saisonimpfstoff. Diese ganze Medienkampagne ist äußerst kontraproduktiv, z.B. ist der Impfstoff von Baxter, von Bundeswehr bestellt, ein Vollvirustotimpfstoff, der erst seit kurzer Zeit auf dem Markt ist und deshalb hinsichtlich Verträglichkeit weit weniger erprobt ist.

Das Adjuvans im anderen Impfstoff (Pandemrix) ist bei einer einmaligen Impfung und halbierten Impfdosis von Virusbestandteilen kein zusätzliches Risiko."

Die Entscheidung für oder gegen die Impfung muss im Einzelfall sicher individuell getroffen werden. Der Fatigatio e.V. kann hier keine generelle Empfehlung aussprechen

Berlin, 21.Oktober 2009

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Neueste Forschungen des Whittemore Peterson Institutes WPI in Reno (USA) weisen stark auf einen Zusammenhang zwischen dem Retrovirus Xenotropic murine leukaemia virus (XMRV) und dem Chronischen Erschöpfungssyndrom hin. Das wird in Presseerklärungen des Whittemore-Peterson-Institutes und des National Cancer Institutes der US-amerikanischen Gesundheitsbehörden vom 9. Oktober 2009 berichtet.

In einer ebenfalls am 9. Oktober 2009 ausgestrahlten Sendung des Deutschlandfunks mit Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin Mitte und Dr. Judy Mikovits vom Whittemore-Peterson-Institute wurde auf die Wichtigkeit dieser Forschungsergebnisse hingewiesen: "In der normalen Bevölkerung finden wir dieses Virus bei vier Prozent aller Personen. Unter CFS-Patienten sind dagegen mindestens neun von zehn infiziert. Bei zwei Dritteln konnten wir das Virus im Blut isolieren, die anderen haben Antikörper, hatten also einmal Kontakt zu dem Virus.", so Judy Mikovits, die Leiterin dieses Forschungsprojekts.

Man müsse nun weitere Viren untersuchen, die bei CFS/ME oft gefunden werden. Außerdem wollen die Forscher klären, welche Rolle XMRV bei der Entstehung von Krebs spielt. XMRV gehört zu den Gammaretroviren, die bei vielen Tieren Leukämien und Lymphome auslösen, und es ist nachgewiesen, dass CFS-Patienten ein erhöhtes Krebsrisiko haben. XMRV wurde erstmals 2006 von US-Forschern in Prostatakrebszellen nachgewiesen.

Es muss noch erforscht werden, ob das Virus die Ursache oder "nur" eine Begleiterscheinung des CFS/ME ist, aber unabhängig davon hat der jetzt vorliegende Beweis für den Zusammenhang von XMRV und CFS/ME eine große Bedeutung für die Betroffenen.

Darauf wies Prof. Scheibenbogen hin: "Für die Patienten ist es zunächst mal ganz wichtig, damit sie wissen was mit ihnen los ist. Das ist wichtig für die Akzeptanz der Erkrankung gegenüber den Krankenkassen, gegenüber möglicherweise auch Rentenversicherungsträgern, gegenüber der Familie et cetera. Und der zweite Schritt ist, wenn man die Diagnose sicher stellen kann, kann man natürlich auch sehr viel besser Medikamente prüfen."

Judy Mikovits will schon bald in Studien testen, ob Entzündungshemmer oder Aids-Medikamente auch beim chronischen Erschöpfungssyndrom hilfreich sein könnten.

"Die Chancen sind gut, dass wir erste Medikamente schon in den nächsten zwei Jahren haben werden.", so Mikovits.

Die Meldungen haben bereits ein breites Medienecho gefunden. Namhafte Zeitschriften und alle bedeutenden Wissenschaftsportale im Internet wie etwa das Ärzteblatt online, Spiegel online oder Spektrum der Wissenschaft und andere haben noch am selben Tag über diese bahnbrechende Studie berichtet.

 

Links:

• Ärzteblatt: http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=38447
• Spiegel online: http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,654060,00.html
• Die Welt online: http://www.welt.de/die-welt/wissen/article4783621/Das-Virus-der-chronischen-Erschoepfung.html
• Spektrum der Wissenschaft: http://www.wissenschaft-online.de/artikel/1010163&_z=859070
• Deutschlandfunk Sendung vom 9.10.09, 16:35: http://www.dradio.de/dlf/sendungen/forschak/1048310/
• Presseerklärung des Whittemore-Peterson-Institutes: www.wpinstitute.org/xmrv/docs/wpi_pressrel_100809.pdf
• Presseerklärung des National Cancer Institutes, USA: http://www.nih.gov/news/health/oct2009/nci-08.htm    und http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/CFSxmrv

 Weitere aktuelle Links zum Thema finden Sie auf unserer WEbsite unter "Aktuelles"

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Die DVD zur CFS-Fachtagung ist jetzt erschienen und kann ab sofort in der Geschäftsstelle in Berlin zum Preis von 15,00 € . bestellt werden!

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Die Broschüren sind ab sofort in unserer Geschäftsstelle zum Preis von 5,00€ bzw. 2,50€ erhältlich.

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Im Vorfeld der diesjährigen Jahreshauptversammlung des Fatigatio e.V. am 23. Mai 2009, in Würzburg, in der Kolping-Akagemie, Kolpingplatz 1, findet in der Zeit von 10:00 Uhr bis 14:15 Uhr unsere CFS - Fachtagung mit Vorträgen Rund um das Thema "Von der Diagnose zur Therapie" statt.

Das Programm der Vortragsreihe finden Sie hier.

Hierzu sind alle Interessenten, Mitglieder und Ärzte recht herzlich eingeladen!

Die Jahreshauptversammlung beginnt um 15:00 Uhr.

Der Vorst

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European ME Alliance - das ist der Name der ersten europäischen Vereinigung von ME/CFS-Selbsthilfegruppen, an der sich auch der Fatigatio e.V. beteiligt. Weitere Gründungsmitglieder sind:

• Invest in ME (GB)
• Irish ME Trust (Irland)
• Norwegian ME Association (Norwegen)
• sowie ein schwedischer, ein dänischer und ein belgischer Verband.

Eine spanische Gruppe und ein italienischer Verband werden wahrscheinlich bald hinzukommen. Auf mehreren Treffen in London im Sommer und Herbst diesen Jahres wurden die Grundlagen gelegt. Der offizielle Gründungsakt soll anläßlich der nächsten internationalen ME/CFS-Konferenz in London im Mai 2009 stattfinden.

Die jetzt erschienene Presseerklärung verdeutlicht Inhalte und Ziele der Bewegung.

Mehr auch auf der Website der European ME Alliance: www.euro-me.org

 

weitere Informationen unter Aktuelles!

Weitere Informationen unter Aktuelles / Meldungen

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"Wenn für den Spaziergang die Kraft fehlt, mache ich eine Weltreise"
Beitrag von A. Sautter zum Kreativwettbewerb 2006 "Leben mit CFS"

 

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Den Kreativ-Wettbewerb "Leben mit CFS" 2006 unterstützen:

 

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